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miu ​23歳 ​＠omi__ntty ​～病歴～ 2015年 9月末​ 高校1年に事故で発症 2016年 3月 ブラッドパッチを行う 2017年 11月 ​ 症状はあるが、一旦病院を卒業 2018年 3・4月 ​ ​高校卒業・大学入学 2021年 3月 ​ ​4月から休学 ​2021年 6月29日 症状が悪化したため 2回目のブラッドパッチ 2022年 4月 ​ ​PROFILE 名前：miu 社会人 ＊ 23歳 ​ ​治療経歴：BP2回、プラセンタ埋没注射8回 ​～私の想い～ 脳脊髄液減少症になった時は絶望しました。今までの普通の生活ができなくなり、ほぼ寝たきりの生活を余儀なくされたからです。さらに辛かったのは外見では病気がわからないことです。友達にどう思われているのか・どう伝えればいいのかもわからないし、理解が得られるかも不安でした。将来のことも考えられなくなりました。 そこから治療を行い、ある程度普通の生活が送れるようになりましたが、完治したわけではないので症状は出続けています。人一倍体調には気を付けて生活をしているのにも関わらず、体調は悪くなるのでどうすればいいのかわからなくなる時もあります。 現在大学3年が終わりましたが、体調が悪いまま進級して卒業するリスクを考えて、休学をして体調を整える選択しました。 休学をすることになり、以前から考えていたサイトの立ち上げのタイミングは今しかないと思い、行動しました。 この病気になって感じたことは ・脳脊髄液減少症の治療法・対処法などの情報が少なかったこと ・沢山辛いことや悔しかったこと、悲しかったことがあること ・色々諦めて、無理やり納得して我慢することがあること ・周りに同じ病気の人がいなくて、悩んだ時にどうすればいいのかわからなかったこと これらを感じてきた当事者である私が経験したことを伝えていくことで誰かの役に立つのではないのかと考えています。 脳脊髄液減少症になってからつらいことや諦めないといけないことがたくさんありましたが、それだけで終わりたくない。 私は脳脊髄液減少症になったからこそできることを精一杯していきたい と思います。 ​そして、認知度の向上につなげていける活動もこれから行いたいと考えています。 ​復学→大学4年生 2023年 3月 ​大学卒業→社会人

～ ​ より道の向こう側 ～ ふと足を止め、ふらっと寄ってみる より道してみたら 何だか少し前とは違ってみえる日常 悪くないかも・・・ ​そんな願いも込めて ​脳脊髄液減少症コミュニティサイトとは 当サイトは脳脊髄液減少症の経験者やそのご家族の方のためのコニュニティサイトです。 ​ さまざまな痛みや、理解されにくい辛さの毎日に 悩み・迷い・困っている人のための ​ちょっとホッとできる 寄り道的サイト ​ 仲間とつながったり、情報共有・情報を発信できる場所を提供しています。 ​会員限定の掲示板や体験談もあります。ぜひ、ご利用ください。 ☞ サイトに込めた想い ​かもしれない？ ​診断された人 ​グレーゾーンの人 ​だった人 ​脳脊髄液減少症 ​すべての方 ​こんなふうに悩んでいませんか？ ​同じ病気の人がどう生活 しているのかを知りたい ​症状が出たときの 対処法を教えてほしい ​治療後の経過を情報交換したい ​いろいろな治療法を知りたい ​友達にはどう説明をすればいいの？ ​”より道”を利用して ​あなたの「知りたい・聞きたい・悩んでいること」を ここで共有して ヒントを見つけませんか？ 脳脊髄液減少症とは 脳脊髄液減少症とはどんな病気なのかを詳しく説明しています。 ​ ​知りたい方・自分がこの病気なのではないかと疑っている方はぜひ見てみてください。​ ​ 広場 広場は会員のみなさまが治療や悩みについて情報交換ができる場所 ​ 日常で悩んでいることや誰かに聞きたいことを気軽に聞くことができます。同病者だからこそ気持ちが理解しあえるので、安心して相談できます。 ​みんなの体験談 体験談 みんなはどうだった？ 同じ病気でも原因や症状、経過は様々。​ だからこそ、同病のみんなが体験したことを知りたいですよね？ ​ここではみなさんの体験談を掲載しています。 また、体験談も募集しています。 ​あなたの体験談を教えてくれませんか？ ​新規会員登録・ログインはこちら ​▷ 新規会員登録 ​▷ ログイン ​～ お知らせ ～ 2021年5月～2022年11月のお知らせを更新に伴い削除しました。 2022年 12月17日 ​体験談 12件となりました。(1件追加) 2023年 3月31日 ​広場にて投票BOX開始しました。テーマは「働き方」について。詳しくはこちら 4月1日 ​体験談 13件となりました。(1件追加) 8月23日 ​体験談 14件となりました。(1件追加) 2024年 2月12日 ​体験談 15件となりました。(1件追加) 5月19日 ​体験談 16件となりました。(1件追加)

～​ 広場 ～ ​ 投票BOX 「みんながどうしているのかを聞いてみたい」を 簡単に聞けるようにしています。 ​誰でも投票可能です！ ​みんなの広場 みんなの広場は情報発信・共有ができます。 会員登録をされた方のみ閲覧可能となります。 ​詳しくはこちら をご覧ください！ 投票BOX 回答 ​投票BOX ​ 「みんながどうしているのか 聞いてみたい」 簡単に聞けるようにしました！ ​誰でも投票可能です！ ​ ​投票締切後は集計して「みんなの広場」にて公開します(会員登録が必要です) ​ ​投票期間 2023年3月31日(金)～4月21日(金) 途中経過発表 4月14日(金) 集計結果公開 ​2023年4月28日(金) Q.​どのような働き方をしていますか？ ニックネーム ​(匿 名でも可能) 送信する 送信ありがとうございました ​投票に関連したアンケート 働くにあたって気を付けていることはありますか？ 職場の方に病気のことは伝えていますか？ * はい いいえ 前の質問の理由を教えてください 送信する 送信ありがとうございました 投票コーナーのお題は Googleformにて 常時募集しております。 ​ ​より道 投票BOXテーマ募集 ​(外部リンクに飛びます) ​ ​リクエストがある方やこんなことを聞きたい！ お気軽に送ってください。 ​匿名で誰でも何回でも 送ることができます。 お待ちしております！ みんなの広場詳細 みんなの広場では治療に関しての悩みや相談、情報交換ができます！ みなさんが安心してご利用できるように「会員登録された方のみ 」とさせていただきます。 ​ 無料の会員登録していただいた方はコメント・投稿が自由にできます。 また、投票BOXの結果の公開を見ることもできます！ ​ ​悩んだ時や同じ病気の方にお話が聞きたい時などはここをのぞいてください。 利用方法を詳しく知りたい方は こちら まで​ ​会員登録はこちら ​ログインはこちら ～ 会員登録 注意点 ～ ​ こちらから返信やご連絡を送れないことが多々あります。 会員登録時のメールアドレスは受信できるアドレス を設定していただきますよう ​よろしくお願いします 。 仲間と相談・治療に関して コミュニティはこちら ​投票BOX公開 投票BOXの結果はこちら

お問い合わせ 管理者：miu宛てに送れます。 ​ サイトの使い方やシステムに関するお問い合わせやその他のお問い合わせ・ご意見 など 些細なことでも結構ですので、お気軽にお問い合わせください。 お問い合わせを送信して、3日経っても管理人から返信がない場合 管理人の方にお問い合わせは届いているが、 皆様の携帯の迷惑メール設定などの関係でメールを管理人から送れない状態になっています。 こういう場合は 1．お問い合わせにて新たに送受信可能なメールアドレスと電話番号を送る 2．管理人のTwitterのDMに連絡を入れる 以上の ​どちらかを行ってください。よろしくお願いします。 お名前 メールアドレス 該当する項目を選択してください * ご要望・ご意見 ご質問 その他 件名 本文 送信 メッセージが送信されました 体験談フォーム ​体験談応募フォーム ニックネーム メールアドレス 性別 発症の原因を教えてください。 年齢 題名 本文 発症から現在までの簡単な病歴を教えてください 体験談掲載にあたってご要望がございましたらご記入ください 送信する 体験談を送っていただきありがとうございました。 ​

利用方法 ​管理人からのお願い ​本サイトではみなさまが安心してつながりを持ち、情報共有できるようにしたいため、 管理人からみなさまへいくつかお願いがあります。 感情にまかせて投稿・コメントをしないようにしましょう！ 悲しみ・怒りなど感情がいっぱいの時に書いた文章は時に人を傷つける可能性があります。 ​その時は気持ちが落ち着くまで投稿を控えましょう。 投稿には保存機能がありませんので投稿する際にはご注意ください。 ​会員の全員が有益な情報を共有できるように心掛けましょう！ 治療に関して質問した場合、「知れてよかった」だけではなく、その後の経過を報告していただくと それが大切な情報の一つとなります。ご協力お願いします！ 全員で協力して少しでも前に進む力(情報)を共有しましょう！ 1 2 ​〈みんなの広場の見方〉 1 2 [ 1 ] ​クリックするとそのページに移動できます。 [ 2 ] ​虫メガネのマークを押すと「みんなの広場」のなかで検索をかけることができます。 3 4 6 5 [ 3 ] 投稿のテーマに基づいてカテゴリ分けされています。 調べたり、投稿したりするときの参考にしてください。 [ 4 ] ​このマークは何人が閲覧したかを回数で表示しています。 [ 5 ] ​このマークはそれぞれのカテゴリにどれくらい投稿されているのかが表示されています。 [ 6 ] ​クリックするとカテゴリをフォローすることができます。 もう一度押すとフォローを外すこともできます。 ​〈投稿フォームの使い方〉 ​ー タイトル ー タイトルの字数制限は140字 です。 また、タイトルは一目見てどんな内容が書かれているのかがわかるように してください。 例）×「質問があります」「悩んでいます」など 〇「△△について」「仕事との両立について」など ​ どんなタイトルにすればいいのか悩んだ時は「知りたい」とタイトルをつけていただいても構いません。管理人が変更いたします。 ​ー 本文 ー 本文にテキストを入力してください。 ​本文では写真・動画などを追加することができます 。 本文に文字制限はありませんが、各記事のサイズは 400KB まで となっています。 ​ 下のアイコンの説明(左から順に) ​写真・画像・ファイルの添付・区切り線の追加・コードスニペットの追加・GIF・絵文字 ​これらをクリックすることで追加することができます。 ​ー 公開・削除・編集 ー ​・公開 各カテゴリに設置している「新しい記事を作成」ボタンから作成した場合 本文入力後そのまま公開できます。カテゴリは自動的にボタンを押した各カテゴリに公開されます。 ​ 「みんなの広場」の「新しい記事を作成」ボタンから作成した場合 本文を入力後下記の画像のようにカテゴリを選択してください。 ​カテゴリを選択後、「公開」のボタンをクリックをして公開となります。 ​・削除/編集 ​記事の日付横にある「・・・」をクリックすると左の画像のように表示されます。 ここで記事の削除と編集が行えます。 ​また、不適切な記事を報告することも可能です。 ​〈会員ページの使い方〉 プロフィール画像横の下矢印をクリックすると​「プロフィール」と「ログアウト」が表示されます。 ​表示された「プロフィール」をクリックすると下の画像の会員ページを表示することができます。 ​名前、プロフィールの画像や自己紹介文などは「編集」ボタンから変更できます。 ​→ ​→ ​→ ​→ ​→ ​→ ​会員のトップページです。 ​「みんなの広場」で公開した記事にコメントが付くとここに表示されます。 ​「みんなの広場」で公開した記事の一覧が表示されます。 ​アカウントの情報を見ることができます。更新も可能です。 ​通知の一覧が表示されます。 ​メールでの通知の設定ができます。 ​このサイトはPCでの閲覧を推奨しています。 最後までお読みいただきありがとうございます。 皆様が安心してご利用いただけるようご協力よろしくお願いします。 ​不明な点等ございましたらお気軽にお問い合わせください。

​​脳脊髄液減少症とは ​脳脊髄液減少症とは ​原因 ​症状 ​治療法 ​みんなの話をみる 脳脊髄液減少症とは 脳脊髄液減少症とは ​ 脳や脊髄のまわりを流れる髄液が何らかの原因で漏れ出し、減少することで脳が下がり様々な症状が起こる病気。「低髄液圧症候群」と呼称される場合もある。脳脊髄液は一定量が保たれるように調整されている。しかし、何らかの原因で減少することで脳が下がることで症状がでるようになる。 ​ 脳が脳脊髄液の中で しっかり浮いている状態 ​《正常な状態》 脳脊髄液が減ることで 脳が下がる ​様々な症状が出る 硬膜が傷ついて ​脳脊髄液が漏れ出す ​《脳脊髄液減少症の状態》 原因 ​発症の原因 ​発症の原因は様々です。大きく分けて３つの原因があげらます。 ​特発性 ​原因不明 ​外傷性 交通事故・不慮の事故 転倒 スポーツ外傷 ​ など ​医療性 医療ミス 腰椎穿刺 ​整体 など 症状 耳鳴り ​体力の低下 ​手のしびれ ​呼吸が苦しい ​無気力・脱力感 ​集中力の低下 ​起立性の頭痛 ​記憶力の低下 ​不眠・睡眠障害 ​肩こり ​腰痛 ​主な症状 ​視力の低下 ​めまい ​頭痛 ​吐き気 ​体の痛み ​倦怠感 ​一定の時間立ったり・座ったりできない ​ 他にも様々あります 治療法 ​治療法 ・ブラッドパッチ(硬膜外自家血注入療法) 髄液が漏れているところに自分の血液を硬膜外に注射して穴を塞ぎ、脳脊髄液が漏れ出すのを防ぐものである。血液が固まる性質を利用して穴を塞ぐという方法である。 ​保険適用されている。 ​・保存的療法 発症からの期間が比較的短いと改善され、有効であるとされている。 ​必要最低限の行動に抑え、安静臥床と水分摂取を行う。 ​・硬膜外生食注入 硬膜外腔に生理食塩水を注入する治療法。 ​・その他の治療法 人口髄液やフィブリン糊パッチ、アートセレブ髄注 高濃度プラセンタ埋没注射・点滴などもあります。 ​そのほかにも上記のような根本的な治療法ではなく、対処法としての治療を行う方も多いです。 ​※治療方法には個人差があります。

​当サイトについて ​きっかけ ​想い ​当サイトでできること 当サイトについて ​当サイトについて 当サイトは脳脊髄液減少症の当事者/経験者やそのご家族のコミュニティサイトです。 専門的な情報を提供する場所ではなく、 皆さんの体験談・悩み・情報を共有する場所 です。治療などに関して過度な信用はせず、必ず主治医にご相談ください。 当サイトの方針として、専門的な情報の提供をいたしません。それに伴い、会員・閲覧者同士での特定の医療機関・団体などの勧誘は控えていただきたいです。専門的な情報が欲しい方はそれを専門に行っているサイトがございますので、そちらをご利用ください。 当サイトで掲載している情報は1つの意見として、皆さんの参考やそういうものもあるんだという知る手段としてご利用ください。 きっかけ ​きっかけ ​高校1年生の時に事故にあい、症状が出るようになりました。ネットで調べたり、脳神経外科に行ったりしました。しかし、病院では「頭に当たったんだから痛いのは当たり前だ」「肩こりからくる頭痛」などと診断されました。そんな日々を変えたのは母でした。母が脳脊髄液減少症を知っていたのです。知っていたことで、私は発症から早い段階で治療が開始できました。 脳脊髄液減少症かもしれないとわかったものの、ネットで調べても似たような情報しかなく、情報量も少なく感じました。ブログを探しても完治した方の体験談は少なく、とても不安でいっぱいでした。「みんなはどうしているのだろう」と怖くて辛くて、でも相談できる人と繋がれていなかったのです。診断がついた後も、悩むことがたくさんありました。そんな時に脳脊髄液減少症の患者同士がリアルな声で情報交換できる ものがあるといいと考えました。 ​ そう思った私自身がサイトを開設することで、私と同じ体験をしている人の役に立てるのではないかと考えて開設に至りました。 想い 想い ​ここではこの病気とともに頑張っている方が繋がり、情報を共有しあうことで希望を持てたり、つらさや不安を緩和できたりするような場所 を目指しています。 「今悩んでいる・苦しんでいる・脳脊髄液減少症の情報が欲しい」と思っている方も 「一人じゃない・仲間がいる・希望を持てる」と思えるようなサイトにしていきたいです。 病気や治療のことだけではなく、脳脊髄液減少症経験者の心、からだ、くらしに与える影響・悩みや、病気とともに生きていく人生との向き合い方を知るサイトにしました。 そして、同じような経験をした方の体験談も紹介しています。 ​ きっかけでも書いたように母が脳脊髄液減少症を知っていたことが良い方向へと進む分岐点だったと感じています。知っていたからこそ助かる人が増えます。 助けられた私が、今度は誰かを助けられるように脳脊髄液減少症の認知度の向上 に貢献していきます。 ​ ​”この病気になったからこそできること” を軸に精一杯取り組みます。 どうぞよろしくお願いいたします。 できること What we can do ​脳脊髄液減少症サイトで何ができる？ 01 ​仲間とつながる​ 02 ​体験談を読める・書ける 03 ​悩みの相談 04 ​経験や情報を共有できる ​会員登録はこちら 会員登録についての詳しい説明は「広場」 に掲載しています。 ​ご登録は脳脊髄液減少症の当事者/経験者 、ご家族の方のみ可能となります。 ​該当されない方でご登録されたい方はお問い合わせをお願い致します。 ​ログインはこちら ​お問い合わせはこちらから

​体験談 ​一覧 ​「発症から診断確定、完治まで」 mrn0419さん ​男性 ✽ 30代 私は2018年6月、職場で会議中に突然発症しました。同僚の発表を聴いている最中に突然、座っているのもつらいほど.... ​原因：不明 もっと見る ​「脳脊髄液減少症を通して」 ​かめさん ​男性 ✽ 10代 ​原因：友達が投げた雪玉が 目に当たった 私は野球部に所属していてこの日は土曜日で練習でした。先週に降った雪のせいでグランドには雪が積もっていて、道の脇には雪が積もられている状況でした。 もっと見る ​「発症から治癒まで」 ​かんきつさん ​女性 ✽ 20代 ​原因：不明 私の場合は突然の発症でした。 数日間体の倦怠感があり、その後急に頭痛が始まりました。頭痛は今まで経験したことのないほどの痛みで動けませんでした。 もっと見る ​「脳脊髄液減少症の闘病記」 ​いちごさん ​女性 ✽ 10代 ​原因：不明 数年前に初めて脳脊髄液減少症と診断された時、私は高校生でした。 激しい頭痛・激しい腰痛・激しい背中痛・耳鳴り・めまい・頭鳴・立ちくらみ・低血圧・光過敏の症状がありました。 もっと見る ​「夢を持つこと」 ​はるちゃんさん ​男性 ✽ 20代 ​原因：野球でのクロスプレー 自分は中学2年の頃、大好きな野球でのクロスプレーが原因でこの病気になりました。 よくあるプレーだったので、当時は気にすることなく過ごしていましたが・・・ もっと見る ​「皆んなで元気になりたい」 ​かずりんさん ​女性 ✽ 60代 ​原因：階段での転倒 6年前の9月8日職場の2階から階段で降りる足を滑らせ15段落ちました。 階段に手すりがなくそのまま落ちしかありませんでした。 手すりがないと思った後の記憶は全くありません。 もっと見る ​「頭痛 倦怠感 腰痛 ひどい時は起き上がれない」 ​息子が悩んでる母 和美さん ​女性 ✽ 50代 ​原因：交通事故 病名が分からず、CTや脳など、調べた。 その後、鬱かと診療内科に。調べても、病名が分からず、悩んで数年前に、認定された。 もっと見る ​「水分摂取の大事さ。」 ヒミリンさん ​女性 ✽ 50代 ​原因：過去に交通事故。 スポーツ後、脱水状態の就寝で翌日発症 数ヶ月前からの前兆だった…？元々身体が柔らかい方で、柔軟性もあるはずなのに、お風呂に入っての前屈するストレッチで硬く感じるようになっていき、肩凝りも出てきた。 もっと見る ​「脳脊髄液減少症から大学合格までの道のり」 ​ケイさん ​男性 ✽ 20代 ​原因：不明 耐えきれない頭痛が発生したのは、高校1年生の9月ごろです。「誰かに頭をつつかれている」ような感覚で、いままで経験したこともない頭痛でした。 もっと見る ​「足の手術をして…」 ​ゆゆゆさん ​女性 ✽ 30代 ​原因：腰部硬膜外麻酔による手術 趣味のスケートボードで靭帯損傷してしまいました。腰部硬膜外麻酔と、全身麻酔で手術をしましたが、<腰部硬膜外麻酔>という、背中を局所麻酔した後に針を硬膜外腔まで進め・・・ もっと見る ​「髄液鼻漏と言われるまでが長かった」 ​ゆもちさん ​男性 ✽ 40代 ​原因：幼少時の交通事故らしい ​ とある朝、トイレで踏ん張っていたら鼻から水のようなものがタラタラと。花粉症かなと思い、仕事があるので、あまり気にせず仕事に行った。 もっと見る ​「脳脊髄液減少症から治癒するまで」 ​けいさん ​女性 ✽ 30代 ​原因：原因不明、突発性 元々片頭痛持ちだったのですが、発症する1ヶ月前くらいから頻繁に頭痛がしていました。 痛みの感じはいつもの片頭痛の痛みで、普段飲んでいる頭痛薬が効いていた為特に気にはしていませんでした。 もっと見る ​「普通の生活を目標に」 ​まぬるさん ​女性 ✽ 20代 ​原因：交通事故 元々ずっと健康でいることが取り柄だったのですが、2020年6月に交通事故に遭い、その日から少しずつ体調がおかしくなっていきました。最初は軽い頭痛と倦怠感から始まり・・・ もっと見る ​「はやく完治したい…」 ​もみじさん ​女性 ✽ 30代 ​原因：サッカーボールの衝撃 屋外でベンチに座っていたところ、すぐ横で遊んでいた子ども（自分の子供ではない）のサッカーボールが勢いよく横顔にぶつかりぴきっと首の筋を痛めた感覚になりました。 もっと見る ​「5年におよぶ、ドクターショッピング」 ​SURFERさん ​男性 ✽ 60代 ​原因：イソフラボン過剰摂取からの無痛性甲状腺炎による発症 もうすぐ発祥から５年、ドクターショッピングを重ね、ようやくブラッドパッチ(自由診療)を数日後に行います。自分の発症の要因は、脳脊髄液症以上に稀なものでした。 もっと見る ​「発症からドクターストップ解除まで」 ​美容師さん ​女性 ✽ 30代 ​原因：原因不明 ①発症当時、起床後に倦怠感。月経と重なっていたため原因は月経かと思ったが、その後頭痛。市販薬を飲んでも効かず、ロキソニン服用。これも効かず月経が原因かと思い産婦人科を受診。 もっと見る 体験談を募集しています！​ ​こちらのフォーム から体験談を送ってください。

​よくあるご質問 ​会員登録について ​通報について ​投稿について ​退会・アカウント情報の紛失について ​新規登録の方は一番下の利用に当たっての注意点をご確認をお願い致します。 会員登録について ​〈会員登録について〉 ​会員登録は無料でできますか？ ​はい、無料で登録ができます。 また、本サービスも無料でご利用いただけます。通信にかかる費用はお客様のご負担となります。 ​会員になったら何ができますか？ 会員登録をすると、「みんなの広場」での投稿・コメント・閲覧ができるようになります。 ​詳しくはこちら をご覧ください。 ​脳脊髄液減少症の経験者以外の方も登録できますか？ 脳脊髄液減少症の当事者・経験者、そのご家族の方を対象としております。 ​もし、該当しない方で登録希望される方はお問い合わせください。 通報について ​〈通報について〉 ​不快な投稿・コメントを見かけた場合はどうすればいいですか？ 投稿の右上にある「・・・」をクリック（タップ）し、「不適切な記事を報告」より通報をお願いいたします。 投稿やコメントを通報した場合、自分が通報したことが投稿者にわかってしまう可能性はありますか？ ​ありません。通報したことが本サービスを通じて伝わることはありません。 投稿について ​〈投稿について〉 ​過去に投稿した内容が消えていた。 「特定の団体や医療機関に勧誘していた場合」「誹謗中傷のようなことを投稿していた場合」等については管理者にて投稿を削除する場合があります。また、管理者にて会員登録を削除する場合があります。 詳細については利用規約 をご確認ください。 ​退会したら過去の投稿は消えますか？ 退会しても過去の投稿は消えません。削除したい投稿がある場合は、退会前に削除をお願い致します。 退会・紛失について ​〈退会・アカウント情報の紛失について〉 ​退会したいときはどうすればいいですか？ ​お問い合わせから退会したい旨をご連絡ください。 管理人が確認後、処理させていただきます。 ​アカウントのパスワードを忘れた！ パスワードの再設定方法は2つあります。 １． ​会員自らパスワードの再設定を行う →ログイン画面の「パスワードをお忘れですか」を選択し、再設定を行ってください。 ２．管理人に連絡を入れ、パスワードのリセットを行う ​→お問い合わせなどから管理人にご連絡ください。こちらでリセットし再設定できるように対応します。 利用に当たって ​〈ご利用に当たっての注意点〉 ​コミュニティに参加ってなに？ 「当サイトのサービスを利用する」と同じ意味です。 ​チェックを外してしまうと、コメントや投稿などができなくなるのでご注意ください。 ​新規登録時の氏名がそのまま公開されます。 新規登録時の氏名が公開されるため、本名を入力するのは非推奨です。 お名前はご登録後に会員ページのプロフィールから変更可能です。 ​または、新規登録時の「コミュニティに参加する」のチェックを外していただいて、登録完了後に名前を変更することも可能です。その場合は名前変更後に、ご自分で公開をお願いいたします。 ​ご不明な点がございましたらお問い合わせください。

My Blog 運営者みうのブログ 脳脊髄液減少症のこと・ 経験したことなど ​発信しています 全ての記事 私について 脳脊髄液減少症 学校 入院 より道 検索 ログイン / 新規登録 miu 8月11日 3 分 夏休み ☀ 108 0 10 いいね！ いいね！されていない記事 10 miu 6月10日 2 分 梅雨入りですね 128 0 13 いいね！ いいね！されていない記事 13 miu 2月23日 2 分 ご報告 161 0 13 いいね！ いいね！されていない記事 13 miu 2022年12月30日 2 分 年末ですね～ 138 0 13 いいね！ いいね！されていない記事 13 miu 2022年9月25日 3 分 8年目になりました 321 2 28 いいね！ いいね！されていない記事 28 miu 2022年8月27日 2 分 お久しぶりです！ 173 4 12 いいね！ いいね！されていない記事 12 miu 2022年5月2日 3 分 1周年 222 3 18 いいね！ いいね！されていない記事 18 miu 2022年3月24日 1 分 効果はどうかな！ 174 2 8 いいね！ いいね！されていない記事 8 miu 2022年2月11日 2 分 約1年 233 2 19 いいね！ いいね！されていない記事 19 miu 2022年1月21日 2 分 やってみる 158 3 17 いいね！ いいね！されていない記事 17 miu 2021年12月17日 2 分 嬉しい！！！！ 159 0 14 いいね！ いいね！されていない記事 14 miu 2021年11月19日 2 分 緊張した！！ 206 2 22 いいね！ いいね！されていない記事 22 miu 2021年10月17日 1 分 なにがいいかな？ 148 0 5 いいね！ いいね！されていない記事 5 miu 2021年9月24日 3 分 一面に！？ 221 4 17 いいね！ いいね！されていない記事 17 miu 2021年9月5日 2 分 ブラッドパッチから2カ月 225 0 12 いいね！ いいね！されていない記事 12 miu 2021年8月28日 3 分 退院後初の診察へ 218 0 9 いいね！ いいね！されていない記事 9 miu 2021年8月21日 2 分 啓発活動に進展が・・・ 181 5 11 いいね！ いいね！されていない記事 11 miu 2021年8月7日 4 分 検査とブラッドパッチ 493 2 9 いいね！ いいね！されていない記事 9 miu 2021年7月31日 4 分 入院3.4日目 133 0 8 いいね！ いいね！されていない記事 8 miu 2021年7月24日 4 分 入院2日目 169 0 6 いいね！ いいね！されていない記事 6 ​タグから検索 脳脊髄液減少症 ブラッドパッチ 啓発活動 より道 入院 学校 高校 先生 友達 大学 病院 お仕事 スポーツ テレビ 自己紹介

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