top of page
桜.jpg

より道の向こう側

ふと足を止め、ふらっと寄ってみる

より道してみたら

何だか少し前とは違ってみえる日常

悪くないかも・・・

​そんな願いも込めて

​脳脊髄液減少症コミュニティサイトとは

当サイトは脳脊髄液減少症の経験者やそのご家族の方のためのコニュニティサイトです。

さまざまな痛みや、理解されにくい辛さの毎日に

悩み・迷い・困っている人のための

​ちょっとホッとできる 寄り道的サイト

仲間とつながったり、情報共有・情報を発信できる場所を提供しています。

​会員限定の掲示板や体験談もあります。ぜひ、ご利用ください。

​かもしれない?

​診断された人

​グレーゾーンの人

​だった人

​脳脊髄液減少症

​すべての方

こんなふうに悩んでいませんか?

%E5%90%B9%E3%81%8D%E5%87%BA%E3%81%97_edi

​同じ病気の人がどう生活

しているのかを知りたい

%E5%90%B9%E3%81%8D%E5%87%BA%E3%81%97_edi

​症状が出たときの

対処法を教えてほしい

どこにいてもここにこれば悩みや困ったことを聞くことができるよ
脳脊髄液減少症について知りたいこと・困っていることあるよね。それを同病者同士で解決していこう。
%E5%90%B9%E3%81%8D%E5%87%BA%E3%81%97_edi

​治療後の経過を情報交換したい

fukidasi.jpg

​いろいろな治療法を知りたい

吹き出し.jpg

​友達にはどう説明をすればいいの?

​”より道”を利用して

​あなたの「知りたい・聞きたい・悩んでいること」を
ここで共有してヒントを見つけませんか?

脳脊髄液減少症を知ることができる

脳脊髄液減少症とはどんな病気なのかを詳しく説明しています。

​知りたい方・自分がこの病気なのではないかと疑っている方はぜひ見てみてください。​

広場で脳脊髄液減少症の情報を共有することができる

広場は会員のみなさまが治療や悩みについて情報交換ができる場所

日常で悩んでいることや誰かに聞きたいことを気軽に聞くことができます。同病者だからこそ気持ちが理解しあえるので、安心して相談できます。

脳脊髄液減少症も人それぞれ。だからこそ、みんなの体験談を知ることでいい方向に進むきっかけになるかも。

​みんなの体験談

みんなはどうだった?

同じ病気でも原因や症状、経過は様々。

だからこそ、同病のみんなが体験したことを知りたいですよね?

​ここではみなさんの体験談を掲載しています。

また、体験談も募集しています。

​あなたの体験談を教えてくれませんか?

​新規会員登録・ログインはこちら

​~ お知らせ ~

2021年5月~2022年11月のお知らせを更新に伴い削除しました。

2022年

12月17日

​体験談 12件となりました。(1件追加)

2023年

3月31日

​広場にて投票BOX開始しました。テーマは「働き方」について。詳しくはこちら

4月1日

​体験談 13件となりました。(1件追加)

8月23日

​体験談 14件となりました。(1件追加)

2024年

2月12日

​体験談 15件となりました。(1件追加)

5月19日

​体験談 16件となりました。(1件追加)

bottom of page