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こんばんは！ 1年振りのブログ更新になってしまいましたが、忘れない日が今年も来たのでブログを書きました。 今回は10年前の自分へのお手紙っぽくしてみました。 拝啓 10年前の自分へ 数時間前に事故にあって、頭にたんこぶが出来て頭が痛いなあって思ってるよね。 頭痛と吐き気が出てきて、いつ治るんだろうって不安になってるよね。 10年経った25歳の私から伝えれることは、 大丈夫。良くなるよ。治るよ。 ってことじゃなくて、 病気は10年たった今でも治ってない。 でも、大丈夫。 周りには大人になっても変わらず支えてくれる友達、新しく出会う素敵な職場の方々と可愛い生徒がいる。 ずっとずっと味方でいてくれる家族がいる。 それに、仕事もできてる。高校1年生ではまだ目指してないけど、学校の先生をしてるよ。 これからの10年、友達と比べたり、色々なことを諦めて辛くなる時もあったりするけど、自分の気持ちと生活の工夫と努力で充実した毎日を送れるよ。比べたり、辛くなったりは今もしちゃうけど笑 どれだけ充実してるかを書いておく。 目標だった学校の先生になって、生徒と関わって、憧れの先生と働けている。素敵な先生方と生徒達に出会えた。 仕事終わりに友達とご飯行ったり、カラオケやドライブに行ったりもする。休日にはお出かけしたり、旅行したり。ライブも行けてる！ どう？？充実してるよね。 学生時代は勉強や周りのとの差を埋めるのに精一杯だと思うけど、こんな未来もあるよ。 ただし、注意して欲しいのは油断しないこと。 闘病しながら充実した生活をおくるには、生活の工夫や努力が必要。 体調が不安定になることなんて日常茶飯事。体調がいい日なんてなかなか無くて、ある程度のことは誤魔化しながら過ごしている。 でも、やっぱり耐えられなくて薬飲んだり点滴したりしてる。 先の予定（仕事もプライベートも）や今の体調をちゃんと把握して、なるべく安定した状態にしておくこと。出来ないし！って聞こえてくるけど、なるべくね？対策できるところは対策していこうってことで。 周りに迷惑かけないように。 あとは、無理をしすぎないこと。 これも難しいし、今の私もできないけど笑 ゆっくり自分のペースでやっていこう。 お手紙っぽくしたけど、 普通に書くより難しかったかも笑 こんなこと書いている今日も体調不良で、 1日結構しんどかったし、部活もお願いしていつもより早めに帰宅したし。 今日くらいは体調安定させていい感じ！って気分上げたかったーーーー、、 定期的に訪れる病気に向き合いたくない期間は今でも来るけど、前よりは病気を受け入れられてるような気がする。 成長かな？ 将来的には治るかなーとか思ってたから、 今も治ってなくて不安定な日が多くて嫌になるし、上手くいかなくて、しんどいし、辛いし 成長してるのか？ 自分でもよく分からない。 けど、頑張るしかないんだろうな。 無理しないでって優しさで私のこと思って言ってくれるのは理解してるけど、無理しないと仕事は特にできないし、 頑張りすぎないようにって言われても自分の出来る限り全力でやらないと後悔するし、 さっきの手紙で自分のペースでって書いたけど未だにそれできないし笑 こんな感じだからどうしたらいいのか分からないけど、そんなこと思いながらこれかも過ごしていくのは想像出来る。 まあ考えても変わらないから、 周りへの感謝は忘れずに、今できることに全力を注いでいきたい！ もう1つ、10年での区切りとしては、治療費。 今までスポーツ振興センターに申請してたけど、 最長10年だということで、今日で終了。 治ってないのに期限で終わるのかと正直思う。 社会人になって3年、今では自分で治療費を全て払えるようになっているけれど、 もし今後悪化して働けなくなったら？って考えると怖い。 何かあっても大丈夫なように、コツコツ貯めておこうと思う。 規則では区切られるけど、病気は続いていくから。 ここまで読んで下さったり、 いつも啓発活動を応援したり、 サイトを活用してくださっているみなさま いつもありがとうございます！ 闘病と仕事と啓発活動をバランスよくできてないですが、これからも変わらず私に出来ることを発信したり活動したりしていきます！ 11年目の私もよろしくお願いします( ¨̮ ) 今日はここまで！ 最後までお読みいただきありがとうございます♪ ♡やいいねお待ちしております！

こんばんは！ とてもとてもお久しぶりです！！ 朝や夜はだんだん気温が下がってきて過ごしやすくなってきましたね。 秋になってきましたかね。 さて、今回のテーマは「９年」です。 何が9年なのかというと 脳脊髄液減少症になって９年 です。 9年前 2015年９月25日 事故が起きてこの病気を発症しました。 あの時、あの瞬間から私の人生は変わりました。 9年経ったと思うと この病気と向き合ってきて長くなったと凄く感じます。 でも、まだまだ何年も、もしかしたら一生続いていくと考えたら ”まだ”9年なのかもしれないですね。 X（旧Twitter）にも書きましたが、 9月25日に 学校という同じ場所で でも9年前と立場は変わっていて 今、夢をかなえられている。 廊下を歩いていて不思議な感覚になった。 仕事は思った以上に忙しいし、体調は安定しないことも多いし、 病気にならなければと、たらればを考えることもあるし、 病気と向き合うことが辛くなることもある。 楽しくて、充実している毎日ではないけれど 教師という病気になってから持った目標を実現できて、 毎日生徒と接し、あの時憧れた先生に一歩でも近づけるように 努力できる生活が送れている。 そんな生活が送れるのは、周りの支えと理解と協力もあるから。 幸せなことだと感じています。 病気になって8年目の時のブログを見返してみました。 病気に対して、自分が思っていることを公表するのが怖くて ずっと悩んでいて、周りに相談したことを思い出しました。 友達が就職や結婚をして、自由に好きなことができている そんな周りの環境と自分の生活との差に 何回も落ち込んで苦しくなっていたことも思い出します。 つらい、しんどい、いやになる そんな言葉を書いていた8年目の私。 10年目になる私はそうは思わなくなりました。 といいたいところですが、 10年目の私も変わらずに思っています。 変わらずに思っているけど、8年目とは違う。 何が違うのかはなんかわからないけど(笑) 今を生きていて、いろんな道の将来を考えられて そんな日々を送れているから感覚的に違うのかな？ 9年たって、10年目に入った闘病生活。 常に前向きには難しいかもしれないけれど、 私のペースでゆっくりだとしても進んでいきたいです。 10年目にしてやっと治療費等を自分で支払えるようになりました。（全てではないけれど）ここは9年目までとは大きく変わったところの１つです。 闘病の中でお金という部分は大きいので、そこを負担することができるくらい仕事ができる。つまり、仕事ができるくらい体調が安定する日が増えたってこと。 それは嬉しいこと！ 毎回の病院代や薬代などの請求を見ると全く嬉しくはないですが。 自立に一歩近づいたのかなと思うとそれもちょっと嬉しくなります。 来年は10年。 病気はどうなっていて、どんな生活をしていて、どんなことを思っているのかな。 気になる。 今日はここまで！ 最後までお読みいただきありがとうございます♪ ♡やコメントお待ちしております！

こんばんは！ 3月31日ですが、2024年になってから初めての更新ですね。 お待たせしました！ 今回は明日からの仕事のこと、啓発活動のことを話そうかなと思っています。 仕事のこと 夏に更新したブログでお伝えしたとおり、私は非常勤講師として働いていました。 周りの先生方に支えて頂いたおかげで 1年間無事に休むことなく終えることができました。 難しいなと感じたり、悩んだりすることはたくさんありましたが、 １つ１つ乗り越えてこられたかなと思っています。 ホッとしています。 そして、4月1日からも引き続き講師として働かせていただきます。 変わることといえば、非常勤から常勤になります。 授業数も多くなりますし、部活動や他の事務的なことまで 今までよりも忙しくなりそうです。 正直不安です。体調がずっと安定しているわけではないし、 1年間休まず出勤できたのもぎりぎりだったし。 タイミングと挑戦 この２つを考えて頑張ってみることにしました。 休まず出勤できた事実があって、周りの環境が良い今このタイミングで 新しいことに挑戦できる。 頑張ります！！！！！！！ 啓発活動のこと 最近、啓発活動してるのかな？って思っている方もいらっしゃると思います。 4月から仕事の関係で今まで以上に活動の時間を確保するのが厳しくなります。 サイトの更新も、講演会も、同病者やそのご家族とのお話しする機会も減ってしまう可能性があります。 過去のブログでもお伝えしましたが、啓発活動は辞めるつもりはありません！ より道、X(旧Twitter)ともに、私にとっても大切な場所となっているからです。 コメントやDM、お問い合わせでいろんな方が連絡をくださって、 繋がれていることが嬉しいですし、自分が発信することで誰かの何か役に立ったり、 力になれたりできることも嬉しいです。 だから、この活動も発信も続けていけたらと思っています。 更新や発信のペースが遅いかもしれませんが、 仕事も啓発活動も頑張りますので、これからもよろしくお願いします！ 今回はここまで♪ 最後までお読みいただきありがとうございます！ ♡とコメントお待ちしております！！！

脳脊髄液減少症コニュニティサイトです。当事者・経験者、そのご家族が安心して情報共有ができる場所です。 悩み・困っていることを相談したり、情報を収集することができます。 ホッとする場所により道してみませんか？ ～ より道の向こう側 ～ ふと足を止め、ふらっと寄ってみる より道してみたら 何だか少し前とは違ってみえる日常 悪くないかも・・・ そんな願いも込めて 脳脊髄液減少症コミュニティサイトとは 当サイトは脳脊髄液減少症の経験者やそのご家族の方のためのコニュニティサイトです。 さまざまな痛みや、理解されにくい辛さの毎日に 悩み・迷い・困っている人のための ちょっとホッとできる 寄り道的サイト 仲間とつながったり、情報共有・情報を発信できる場所を提供しています。 会員限定の掲示板や体験談もあります。ぜひ、ご利用ください。 ☞ サイトに込めた想い かもしれない？ 診断された人 グレーゾーンの人 だった人 脳脊髄液減少症 すべての方 こんなふうに悩んでいませんか？ 同じ病気の人がどう生活 しているのかを知りたい 症状が出たときの 対処法を教えてほしい 治療後の経過を情報交換したい いろいろな治療法を知りたい 友達にはどう説明をすればいいの？ ”より道”を利用して あなたの「知りたい・聞きたい・悩んでいること」を ここで共有して ヒントを見つけませんか？ 脳脊髄液減少症とは 脳脊髄液減少症とはどんな病気なのかを詳しく説明しています。 知りたい方・自分がこの病気なのではないかと疑っている方はぜひ見てみてください。 広場 広場は会員のみなさまが治療や悩みについて情報交換ができる場所 日常で悩んでいることや誰かに聞きたいことを気軽に聞くことができます。同病者だからこそ気持ちが理解しあえるので、安心して相談できます。 みんなの体験談 体験談 みんなはどうだった？ 同じ病気でも原因や症状、経過は様々。 だからこそ、同病のみんなが体験したことを知りたいですよね？ ここではみなさんの体験談を掲載しています。 また、体験談も募集しています。 あなたの体験談を教えてくれませんか？ 新規会員登録・ログインはこちら ▷ 新規会員登録 ▷ ログイン

脳脊髄液減少症コニュニティサイトの広場です。 ～ 広場 ～ 投票BOX 「みんながどうしているのかを聞いてみたい」を 簡単に聞けるようにしています。 誰でも投票可能です！ みんなの広場 みんなの広場は情報発信・共有ができます。 会員登録をされた方のみ閲覧可能となります。 詳しくはこちら をご覧ください！ 投票BOX 回答 投票BOX 「みんながどうしているのか 聞いてみたい」 簡単に聞けるようにしました！ 誰でも投票可能です！ 投票締切後は集計して「みんなの広場」にて公開します(会員登録が必要です) 次回の投票をお待ちください！ こちらは常時回答可能です Q.どのような働き方をしていますか？ ニックネーム (匿 名でも可能) 送信する 送信ありがとうございました 投票に関連したアンケート 働くにあたって気を付けていることはありますか？ 職場の方に病気のことは伝えていますか？ * はい いいえ 前の質問の理由を教えてください 送信する 送信ありがとうございました 投票コーナーのお題は Googleformにて 常時募集しております。 より道　投票BOXテーマ募集 (外部リンクに飛びます) リクエストがある方やこんなことを聞きたい！ お気軽に送ってください。 匿名で誰でも何回でも 送ることができます。 お待ちしております！ みんなの広場詳細 みんなの広場では治療に関しての悩みや相談、情報交換ができます！ みなさんが安心してご利用できるように「会員登録された方のみ 」とさせていただきます。 無料の会員登録していただいた方はコメント・投稿が自由にできます。 また、投票BOXの結果の公開を見ることもできます！ 悩んだ時や同じ病気の方にお話が聞きたい時などはここをのぞいてください。 利用方法を詳しく知りたい方は こちら まで 会員登録はこちら ログインはこちら ～ 会員登録　注意点 ～ こちらから返信やご連絡を送れないことが多々あります。 会員登録時のメールアドレスは受信できるアドレス を設定していただきますよう よろしくお願いします 。 仲間と相談・治療に関して コミュニティはこちら 投票BOX公開 投票BOXの結果はこちら

体験談 一覧 「発症から診断確定、完治まで」 mrn0419さん 男性 ✽ 30代 私は2018年6月、職場で会議中に突然発症しました。同僚の発表を聴いている最中に突然、座っているのもつらいほど.... 原因：不明 もっと見る 「脳脊髄液減少症を通して」 かめさん 男性 ✽ 10代 原因：友達が投げた雪玉が 目に当たった 私は野球部に所属していてこの日は土曜日で練習でした。先週に降った雪のせいでグランドには雪が積もっていて、道の脇には雪が積もられている状況でした。 もっと見る 「発症から治癒まで」 かんきつさん 女性 ✽ 20代 原因：不明 私の場合は突然の発症でした。 数日間体の倦怠感があり、その後急に頭痛が始まりました。頭痛は今まで経験したことのないほどの痛みで動けませんでした。 もっと見る 「脳脊髄液減少症の闘病記」 いちごさん 女性 ✽ 10代 原因：不明 数年前に初めて脳脊髄液減少症と診断された時、私は高校生でした。 激しい頭痛・激しい腰痛・激しい背中痛・耳鳴り・めまい・頭鳴・立ちくらみ・低血圧・光過敏の症状がありました。 もっと見る 「夢を持つこと」 はるちゃんさん 男性 ✽ 20代 原因：野球でのクロスプレー 自分は中学2年の頃、大好きな野球でのクロスプレーが原因でこの病気になりました。 よくあるプレーだったので、当時は気にすることなく過ごしていましたが・・・ もっと見る 「皆んなで元気になりたい」 かずりんさん 女性 ✽ 60代 原因：階段での転倒 6年前の9月8日職場の2階から階段で降りる足を滑らせ15段落ちました。 階段に手すりがなくそのまま落ちしかありませんでした。 手すりがないと思った後の記憶は全くありません。 もっと見る 「頭痛　倦怠感　腰痛　ひどい時は起き上がれない」 息子が悩んでる母　和美さん 女性 ✽ 50代 原因：交通事故 病名が分からず、CTや脳など、調べた。 その後、鬱かと診療内科に。調べても、病名が分からず、悩んで数年前に、認定された。 もっと見る 「水分摂取の大事さ。」 ヒミリンさん 女性 ✽ 50代 原因：過去に交通事故。 スポーツ後、脱水状態の就寝で翌日発症 数ヶ月前からの前兆だった…？元々身体が柔らかい方で、柔軟性もあるはずなのに、お風呂に入っての前屈するストレッチで硬く感じるようになっていき、肩凝りも出てきた。 もっと見る 「脳脊髄液減少症から大学合格までの道のり」 ケイさん 男性 ✽ 20代 原因：不明 耐えきれない頭痛が発生したのは、高校1年生の9月ごろです。「誰かに頭をつつかれている」ような感覚で、いままで経験したこともない頭痛でした。 もっと見る 「足の手術をして…」 ゆゆゆさん 女性 ✽ 30代 原因：腰部硬膜外麻酔による手術 趣味のスケートボードで靭帯損傷してしまいました。腰部硬膜外麻酔と、全身麻酔で手術をしましたが、<腰部硬膜外麻酔>という、背中を局所麻酔した後に針を硬膜外腔まで進め・・・ もっと見る 「髄液鼻漏と言われるまでが長かった」 ゆもちさん 男性 ✽ 40代 原因：幼少時の交通事故らしい とある朝、トイレで踏ん張っていたら鼻から水のようなものがタラタラと。花粉症かなと思い、仕事があるので、あまり気にせず仕事に行った。 もっと見る 「脳脊髄液減少症から治癒するまで」 けいさん 女性 ✽ 30代 原因：原因不明、突発性 元々片頭痛持ちだったのですが、発症する1ヶ月前くらいから頻繁に頭痛がしていました。 痛みの感じはいつもの片頭痛の痛みで、普段飲んでいる頭痛薬が効いていた為特に気にはしていませんでした。 もっと見る 「普通の生活を目標に」 まぬるさん 女性 ✽ 20代 原因：交通事故 元々ずっと健康でいることが取り柄だったのですが、2020年6月に交通事故に遭い、その日から少しずつ体調がおかしくなっていきました。最初は軽い頭痛と倦怠感から始まり・・・ もっと見る 「はやく完治したい…」 もみじさん 女性 ✽ 30代 原因：サッカーボールの衝撃 屋外でベンチに座っていたところ、すぐ横で遊んでいた子ども（自分の子供ではない）のサッカーボールが勢いよく横顔にぶつかりぴきっと首の筋を痛めた感覚になりました。 もっと見る 「5年におよぶ、ドクターショッピング」 SURFERさん 男性 ✽ 60代 原因：イソフラボン過剰摂取からの無痛性甲状腺炎による発症 もうすぐ発祥から５年、ドクターショッピングを重ね、ようやくブラッドパッチ(自由診療)を数日後に行います。自分の発症の要因は、脳脊髄液症以上に稀なものでした。 もっと見る 「発症からドクターストップ解除まで」 美容師さん 女性 ✽ 30代 原因：原因不明 ①発症当時、起床後に倦怠感。月経と重なっていたため原因は月経かと思ったが、その後頭痛。市販薬を飲んでも効かず、ロキソニン服用。これも効かず月経が原因かと思い産婦人科を受診。 もっと見る 「長年苦しんで、先週末までの検査入院で やっと脳髄液静脈瘻 (csf venous fistula) と診断確定」 ぐりんひるさん 男性 ✽ 50代 原因：原因不明 いつだかわからないほど前から何だか時々身体がおかしい、と感じていましたが、2021頃から慢性化して全然仕事にならなくなってしまい昨年から休職して色んな医療科を巡っていました。 もっと見る 体験談を募集しています！ こちらのフォーム から体験談を送ってください。