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こんばんは！ 1年振りのブログ更新になってしまいましたが、忘れない日が今年も来たのでブログを書きました。 今回は10年前の自分へのお手紙っぽくしてみました。 拝啓 10年前の自分へ 数時間前に事故にあって、頭にたんこぶが出来て頭が痛いなあって思ってるよね。 頭痛と吐き気が出てきて、いつ治るんだろうって不安になってるよね。 10年経った25歳の私から伝えれることは、 大丈夫。良くなるよ。治るよ。 ってことじゃなくて、 病気は10年たった今でも治ってない。 でも、大丈夫。 周りには大人になっても変わらず支えてくれる友達、新しく出会う素敵な職場の方々と可愛い生徒がいる。 ずっとずっと味方でいてくれる家族がいる。 それに、仕事もできてる。高校1年生ではまだ目指してないけど、学校の先生をしてるよ。 これからの10年、友達と比べたり、色々なことを諦めて辛くなる時もあったりするけど、自分の気持ちと生活の工夫と努力で充実した毎日を送れるよ。比べたり、辛くなったりは今もしちゃうけど笑 どれだけ充実してるかを書いておく。 目標だった学校の先生になって、生徒と関わって、憧れの先生と働けている。素敵な先生方と生徒達に出会えた。 仕事終わりに友達とご飯行ったり、カラオケやドライブに行ったりもする。休日にはお出かけしたり、旅行したり。ライブも行けてる！ どう？？充実してるよね。 学生時代は勉強や周りのとの差を埋めるのに精一杯だと思うけど、こんな未来もあるよ。 ただし、注意して欲しいのは油断しないこと。 闘病しながら充実した生活をおくるには、生活の工夫や努力が必要。 体調が不安定になることなんて日常茶飯事。体調がいい日なんてなかなか無くて、ある程度のことは誤魔化しながら過ごしている。 でも、やっぱり耐えられなくて薬飲んだり点滴したりしてる。 先の予定（仕事もプライベートも）や今の体調をちゃんと把握して、なるべく安定した状態にしておくこと。出来ないし！って聞こえてくるけど、なるべくね？対策できるところは対策していこうってことで。 周りに迷惑かけないように。 あとは、無理をしすぎないこと。 これも難しいし、今の私もできないけど笑 ゆっくり自分のペースでやっていこう。 お手紙っぽくしたけど、 普通に書くより難しかったかも笑 こんなこと書いている今日も体調不良で、 1日結構しんどかったし、部活もお願いしていつもより早めに帰宅したし。 今日くらいは体調安定させていい感じ！って気分上げたかったーーーー、、 定期的に訪れる病気に向き合いたくない期間は今でも来るけど、前よりは病気を受け入れられてるような気がする。 成長かな？ 将来的には治るかなーとか思ってたから、 今も治ってなくて不安定な日が多くて嫌になるし、上手くいかなくて、しんどいし、辛いし 成長してるのか？ 自分でもよく分からない。 けど、頑張るしかないんだろうな。 無理しないでって優しさで私のこと思って言ってくれるのは理解してるけど、無理しないと仕事は特にできないし、 頑張りすぎないようにって言われても自分の出来る限り全力でやらないと後悔するし、 さっきの手紙で自分のペースでって書いたけど未だにそれできないし笑 こんな感じだからどうしたらいいのか分からないけど、そんなこと思いながらこれかも過ごしていくのは想像出来る。 まあ考えても変わらないから、 周りへの感謝は忘れずに、今できることに全力を注いでいきたい！ もう1つ、10年での区切りとしては、治療費。 今までスポーツ振興センターに申請してたけど、 最長10年だということで、今日で終了。 治ってないのに期限で終わるのかと正直思う。 社会人になって3年、今では自分で治療費を全て払えるようになっているけれど、 もし今後悪化して働けなくなったら？って考えると怖い。 何かあっても大丈夫なように、コツコツ貯めておこうと思う。 規則では区切られるけど、病気は続いていくから。 ここまで読んで下さったり、 いつも啓発活動を応援したり、 サイトを活用してくださっているみなさま いつもありがとうございます！ 闘病と仕事と啓発活動をバランスよくできてないですが、これからも変わらず私に出来ることを発信したり活動したりしていきます！ 11年目の私もよろしくお願いします( ¨̮ ) 今日はここまで！ 最後までお読みいただきありがとうございます♪ ♡やいいねお待ちしております！

こんばんは！ とてもとてもお久しぶりです！！ 朝や夜はだんだん気温が下がってきて過ごしやすくなってきましたね。 秋になってきましたかね。 さて、今回のテーマは「９年」です。 何が9年なのかというと 脳脊髄液減少症になって９年 です。 9年前 2015年９月25日 事故が起きてこの病気を発症しました。 あの時、あの瞬間から私の人生は変わりました。 9年経ったと思うと この病気と向き合ってきて長くなったと凄く感じます。 でも、まだまだ何年も、もしかしたら一生続いていくと考えたら ”まだ”9年なのかもしれないですね。 X（旧Twitter）にも書きましたが、 9月25日に 学校という同じ場所で でも9年前と立場は変わっていて 今、夢をかなえられている。 廊下を歩いていて不思議な感覚になった。 仕事は思った以上に忙しいし、体調は安定しないことも多いし、 病気にならなければと、たらればを考えることもあるし、 病気と向き合うことが辛くなることもある。 楽しくて、充実している毎日ではないけれど 教師という病気になってから持った目標を実現できて、 毎日生徒と接し、あの時憧れた先生に一歩でも近づけるように 努力できる生活が送れている。 そんな生活が送れるのは、周りの支えと理解と協力もあるから。 幸せなことだと感じています。 病気になって8年目の時のブログを見返してみました。 病気に対して、自分が思っていることを公表するのが怖くて ずっと悩んでいて、周りに相談したことを思い出しました。 友達が就職や結婚をして、自由に好きなことができている そんな周りの環境と自分の生活との差に 何回も落ち込んで苦しくなっていたことも思い出します。 つらい、しんどい、いやになる そんな言葉を書いていた8年目の私。 10年目になる私はそうは思わなくなりました。 といいたいところですが、 10年目の私も変わらずに思っています。 変わらずに思っているけど、8年目とは違う。 何が違うのかはなんかわからないけど(笑) 今を生きていて、いろんな道の将来を考えられて そんな日々を送れているから感覚的に違うのかな？ 9年たって、10年目に入った闘病生活。 常に前向きには難しいかもしれないけれど、 私のペースでゆっくりだとしても進んでいきたいです。 10年目にしてやっと治療費等を自分で支払えるようになりました。（全てではないけれど）ここは9年目までとは大きく変わったところの１つです。 闘病の中でお金という部分は大きいので、そこを負担することができるくらい仕事ができる。つまり、仕事ができるくらい体調が安定する日が増えたってこと。 それは嬉しいこと！ 毎回の病院代や薬代などの請求を見ると全く嬉しくはないですが。 自立に一歩近づいたのかなと思うとそれもちょっと嬉しくなります。 来年は10年。 病気はどうなっていて、どんな生活をしていて、どんなことを思っているのかな。 気になる。 今日はここまで！ 最後までお読みいただきありがとうございます♪ ♡やコメントお待ちしております！

こんばんは！ 3月31日ですが、2024年になってから初めての更新ですね。 お待たせしました！ 今回は明日からの仕事のこと、啓発活動のことを話そうかなと思っています。 仕事のこと 夏に更新したブログでお伝えしたとおり、私は非常勤講師として働いていました。 周りの先生方に支えて頂いたおかげで 1年間無事に休むことなく終えることができました。 難しいなと感じたり、悩んだりすることはたくさんありましたが、 １つ１つ乗り越えてこられたかなと思っています。 ホッとしています。 そして、4月1日からも引き続き講師として働かせていただきます。 変わることといえば、非常勤から常勤になります。 授業数も多くなりますし、部活動や他の事務的なことまで 今までよりも忙しくなりそうです。 正直不安です。体調がずっと安定しているわけではないし、 1年間休まず出勤できたのもぎりぎりだったし。 タイミングと挑戦 この２つを考えて頑張ってみることにしました。 休まず出勤できた事実があって、周りの環境が良い今このタイミングで 新しいことに挑戦できる。 頑張ります！！！！！！！ 啓発活動のこと 最近、啓発活動してるのかな？って思っている方もいらっしゃると思います。 4月から仕事の関係で今まで以上に活動の時間を確保するのが厳しくなります。 サイトの更新も、講演会も、同病者やそのご家族とのお話しする機会も減ってしまう可能性があります。 過去のブログでもお伝えしましたが、啓発活動は辞めるつもりはありません！ より道、X(旧Twitter)ともに、私にとっても大切な場所となっているからです。 コメントやDM、お問い合わせでいろんな方が連絡をくださって、 繋がれていることが嬉しいですし、自分が発信することで誰かの何か役に立ったり、 力になれたりできることも嬉しいです。 だから、この活動も発信も続けていけたらと思っています。 更新や発信のペースが遅いかもしれませんが、 仕事も啓発活動も頑張りますので、これからもよろしくお願いします！ 今回はここまで♪ 最後までお読みいただきありがとうございます！ ♡とコメントお待ちしております！！！

脳脊髄液減少症コニュニティサイトです。当事者・経験者、そのご家族が安心して情報共有ができる場所です。 悩み・困っていることを相談したり、情報を収集することができます。 ホッとする場所により道してみませんか？ ～ より道の向こう側 ～ ふと足を止め、ふらっと寄ってみる より道してみたら 何だか少し前とは違ってみえる日常 悪くないかも・・・ そんな願いも込めて 脳脊髄液減少症コミュニティサイトとは 当サイトは脳脊髄液減少症の経験者やそのご家族の方のためのコニュニティサイトです。 さまざまな痛みや、理解されにくい辛さの毎日に 悩み・迷い・困っている人のための ちょっとホッとできる 寄り道的サイト 仲間とつながったり、情報共有・情報を発信できる場所を提供しています。 会員限定の掲示板や体験談もあります。ぜひ、ご利用ください。 ☞ サイトに込めた想い かもしれない？ 診断された人 グレーゾーンの人 だった人 脳脊髄液減少症 すべての方 こんなふうに悩んでいませんか？ 同じ病気の人がどう生活 しているのかを知りたい 症状が出たときの 対処法を教えてほしい 治療後の経過を情報交換したい いろいろな治療法を知りたい 友達にはどう説明をすればいいの？ ”より道”を利用して あなたの「知りたい・聞きたい・悩んでいること」を ここで共有して ヒントを見つけませんか？ 脳脊髄液減少症とは 脳脊髄液減少症とはどんな病気なのかを詳しく説明しています。 知りたい方・自分がこの病気なのではないかと疑っている方はぜひ見てみてください。 広場 広場は会員のみなさまが治療や悩みについて情報交換ができる場所 日常で悩んでいることや誰かに聞きたいことを気軽に聞くことができます。同病者だからこそ気持ちが理解しあえるので、安心して相談できます。 みんなの体験談 体験談 みんなはどうだった？ 同じ病気でも原因や症状、経過は様々。 だからこそ、同病のみんなが体験したことを知りたいですよね？ ここではみなさんの体験談を掲載しています。 また、体験談も募集しています。 あなたの体験談を教えてくれませんか？ 新規会員登録・ログインはこちら ▷ 新規会員登録 ▷ ログイン

脳脊髄液減少症コニュニティサイトの広場です。 ～ 広場 ～ 投票BOX 「みんながどうしているのかを聞いてみたい」を 簡単に聞けるようにしています。 誰でも投票可能です！ みんなの広場 みんなの広場は情報発信・共有ができます。 会員登録をされた方のみ閲覧可能となります。 詳しくはこちら をご覧ください！ 投票BOX 回答 投票BOX 「みんながどうしているのか 聞いてみたい」 簡単に聞けるようにしました！ 誰でも投票可能です！ 投票締切後は集計して「みんなの広場」にて公開します(会員登録が必要です) 次回の投票をお待ちください！ こちらは常時回答可能です Q.どのような働き方をしていますか？ ニックネーム (匿 名でも可能) 送信する 送信ありがとうございました 投票に関連したアンケート 働くにあたって気を付けていることはありますか？ 職場の方に病気のことは伝えていますか？ * はい いいえ 前の質問の理由を教えてください 送信する 送信ありがとうございました 投票コーナーのお題は Googleformにて 常時募集しております。 より道　投票BOXテーマ募集 (外部リンクに飛びます) リクエストがある方やこんなことを聞きたい！ お気軽に送ってください。 匿名で誰でも何回でも 送ることができます。 お待ちしております！ みんなの広場詳細 みんなの広場では治療に関しての悩みや相談、情報交換ができます！ みなさんが安心してご利用できるように「会員登録された方のみ 」とさせていただきます。 無料の会員登録していただいた方はコメント・投稿が自由にできます。 また、投票BOXの結果の公開を見ることもできます！ 悩んだ時や同じ病気の方にお話が聞きたい時などはここをのぞいてください。 利用方法を詳しく知りたい方は こちら まで 会員登録はこちら ログインはこちら ～ 会員登録　注意点 ～ こちらから返信やご連絡を送れないことが多々あります。 会員登録時のメールアドレスは受信できるアドレス を設定していただきますよう よろしくお願いします 。 仲間と相談・治療に関して コミュニティはこちら 投票BOX公開 投票BOXの結果はこちら

脳脊髄液減少症コニュニティサイトの概要を掲載しています。サイトを立ち上げようと思ったきっかけや運営者の想い、より道でできることを書いてあります。 当サイトについて きっかけ 想い 当サイトでできること 当サイトについて 当サイトについて 当サイトは脳脊髄液減少症の当事者/経験者やそのご家族のコミュニティサイトです。 専門的な情報を提供する場所ではなく、 皆さんの体験談・悩み・情報を共有する場所 です。治療などに関して過度な信用はせず、必ず主治医にご相談ください。 当サイトの方針として、専門的な情報の提供をいたしません。それに伴い、会員・閲覧者同士での特定の医療機関・団体などの勧誘は控えていただきたいです。専門的な情報が欲しい方はそれを専門に行っているサイトがございますので、そちらをご利用ください。 当サイトで掲載している情報は1つの意見として、皆さんの参考やそういうものもあるんだという知る手段としてご利用ください。 きっかけ きっかけ 高校1年生の時に事故にあい、症状が出るようになりました。ネットで調べたり、脳神経外科に行ったりしました。しかし、病院では「頭に当たったんだから痛いのは当たり前だ」「肩こりからくる頭痛」などと診断されました。そんな日々を変えたのは母でした。母が脳脊髄液減少症を知っていたのです。知っていたことで、私は発症から早い段階で治療が開始できました。 脳脊髄液減少症かもしれないとわかったものの、ネットで調べても似たような情報しかなく、情報量も少なく感じました。ブログを探しても完治した方の体験談は少なく、とても不安でいっぱいでした。「みんなはどうしているのだろう」と怖くて辛くて、でも相談できる人と繋がれていなかったのです。診断がついた後も、悩むことがたくさんありました。そんな時に脳脊髄液減少症の患者同士がリアルな声で情報交換できる ものがあるといいと考えました。 そう思った私自身がサイトを開設することで、私と同じ体験をしている人の役に立てるのではないかと考えて開設に至りました。 想い 想い ここではこの病気とともに頑張っている方が繋がり、情報を共有しあうことで希望を持てたり、つらさや不安を緩和できたりするような場所 を目指しています。 「今悩んでいる・苦しんでいる・脳脊髄液減少症の情報が欲しい」と思っている方も 「一人じゃない・仲間がいる・希望を持てる」と思えるようなサイトにしていきたいです。 病気や治療のことだけではなく、脳脊髄液減少症経験者の心、からだ、くらしに与える影響・悩みや、病気とともに生きていく人生との向き合い方を知るサイトにしました。 そして、同じような経験をした方の体験談も紹介しています。 きっかけでも書いたように母が脳脊髄液減少症を知っていたことが良い方向へと進む分岐点だったと感じています。知っていたからこそ助かる人が増えます。 助けられた私が、今度は誰かを助けられるように脳脊髄液減少症の認知度の向上 に貢献していきます。 ”この病気になったからこそできること” を軸に精一杯取り組みます。 どうぞよろしくお願いいたします。 できること What we can do 脳脊髄液減少症サイトで何ができる？ 01 仲間とつながる 02 体験談を読める・書ける 03 悩みの相談 04 経験や情報を共有できる 会員登録はこちら 会員登録についての詳しい説明は「広場」 に掲載しています。 ご登録は脳脊髄液減少症の当事者/経験者 、ご家族の方のみ可能となります。 該当されない方でご登録されたい方はお問い合わせをお願い致します。 ログインはこちら お問い合わせはこちらから