当サイトについて
当サイトは脳脊髄液減少症の当事者/経験者やそのご家族のコミュニティサイトです。
専門的な情報を提供する場所ではなく、皆さんの体験談・悩み・情報を共有する場所です。治療などに関して過度な信用はせず、必ず主治医にご相談ください。
当サイトの方針として、専門的な情報の提供をいたしません。それに伴い、会員・閲覧者同士での特定の医療機関・団体などの勧誘は控えていただきたいです。専門的な情報が欲しい方はそれを専門に行っているサイトがございますので、そちらをご利用ください。
当サイトで掲載している情報は1つの意見として、皆さんの参考やそういうものもあるんだという知る手段としてご利用ください。
きっかけ
高校1年生の時に事故にあい、症状が出るようになりました。ネットで調べたり、脳神経外科に行ったりしました。しかし、病院では「頭に当たったんだから痛いのは当たり前だ」「肩こりからくる頭痛」などと診断されました。そんな日々を変えたのは母でした。母が脳脊髄液減少症を知っていたのです。知っていたことで、私は発症から早い段階で治療が開始できました。
脳脊髄液減少症かもしれないとわかったものの、ネットで調べても似たような情報しかなく、情報量も少なく感じました。ブログを探しても完治した方の体験談は少なく、とても不安でいっぱいでした。「みんなはどうしているのだろう」と怖くて辛くて、でも相談できる人と繋がれていなかったのです。診断がついた後も、悩むことがたくさんありました。そんな時に脳脊髄液減少症の患者同士がリアルな声で情報交換できるものがあるといいと考えました。
そう思った私自身がサイトを開設することで、私と同じ体験をしている人の役に立てるのではないかと考えて開設に至りました。
想い
ここではこの病気とともに頑張っている方が繋がり、情報を共有しあうことで希望を持てたり、つらさや不安を緩和できたりするような場所を目指しています。
「今悩んでいる・苦しんでいる・脳脊髄液減少症の情報が欲しい」と思っている方も
「一人じゃない・仲間がいる・希望を持てる」と思えるようなサイトにしていきたいです。
病気や治療のことだけではなく、脳脊髄液減少症経験者の心、からだ、くらしに与える影響・悩みや、病気とともに生きていく人生との向き合い方を知るサイトにしました。
そして、同じような経験をした方の体験談も紹介しています。
きっかけでも書いたように母が脳脊髄液減少症を知っていたことが良い方向へと進む分岐点だったと感じています。知っていたからこそ助かる人が増えます。
助けられた私が、今度は誰かを助けられるように脳脊髄液減少症の認知度の向上に貢献していきます。
”この病気になったからこそできること”を軸に精一杯取り組みます。
どうぞよろしくお願いいたします。
What we can do
脳脊髄液減少症サイトで何ができる？
01
仲間とつながる
02
体験談を読める・書ける
03
悩みの相談
04
経験や情報を共有できる