脳脊髄液減少症になった時は絶望しました。今までの普通の生活ができなくなり、ほぼ寝たきりの生活を余儀なくされたからです。さらに辛かったのは外見では病気がわからないことです。友達にどう思われているのか・どう伝えればいいのかもわからないし、理解が得られるかも不安でした。将来のことも考えられなくなりました。

 

そこから治療を行い、ある程度普通の生活が送れるようになりましたが、完治したわけではないので症状は出続けています。人一倍体調には気を付けて生活をしているのにも関わらず、体調は悪くなるのでどうすればいいのかわからなくなる時もあります。

現在大学3年が終わりましたが、体調が悪いまま進級して卒業するリスクを考えて、休学をして体調を整える選択しました。

 

休学をすることになり、以前から考えていたサイトの立ち上げのタイミングは今しかないと思い、行動しました。

この病気になって感じたことは

・脳脊髄液減少症の治療法・対処法などの情報が少なかったこと

・沢山辛いことや悔しかったこと、悲しかったことがあること

・色々諦めて、無理やり納得して我慢することがあること

・周りに同じ病気の人がいなくて、悩んだ時にどうすればいいのかわからなかったこと

 

これらを感じてきた当事者である私が経験したことを伝えていくことで誰かの役に立つのではないのかと考えています。

脳脊髄液減少症になってからつらいことや諦めないといけないことがたくさんありましたが、それだけで終わりたくない。

 

私は脳脊髄液減少症になったからこそできることを精一杯していきたいと思います。

 

​そして、認知度の向上につなげていける活動もこれから行いたいと考えています。