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こんばんは！ 3月31日ですが、2024年になってから初めての更新ですね。 お待たせしました！ 今回は明日からの仕事のこと、啓発活動のことを話そうかなと思っています。 仕事のこと 夏に更新したブログでお伝えしたとおり、私は非常勤講師として働いていました。 周りの先生方に支えて頂いたおかげで 1年間無事に休むことなく終えることができました。 難しいなと感じたり、悩んだりすることはたくさんありましたが、 １つ１つ乗り越えてこられたかなと思っています。 ホッとしています。 そして、4月1日からも引き続き講師として働かせていただきます。 変わることといえば、非常勤から常勤になります。 授業数も多くなりますし、部活動や他の事務的なことまで 今までよりも忙しくなりそうです。 正直不安です。体調がずっと安定しているわけではないし、 1年間休まず出勤できたのもぎりぎりだったし。 タイミングと挑戦 この２つを考えて頑張ってみることにしました。 休まず出勤できた事実があって、周りの環境が良い今このタイミングで 新しいことに挑戦できる。 頑張ります！！！！！！！ 啓発活動のこと 最近、啓発活動してるのかな？って思っている方もいらっしゃると思います。 4月から仕事の関係で今まで以上に活動の時間を確保するのが厳しくなります。 サイトの更新も、講演会も、同病者やそのご家族とのお話しする機会も減ってしまう可能性があります。 過去のブログでもお伝えしましたが、啓発活動は辞めるつもりはありません！ より道、X(旧Twitter)ともに、私にとっても大切な場所となっているからです。 コメントやDM、お問い合わせでいろんな方が連絡をくださって、 繋がれていることが嬉しいですし、自分が発信することで誰かの何か役に立ったり、 力になれたりできることも嬉しいです。 だから、この活動も発信も続けていけたらと思っています。 更新や発信のペースが遅いかもしれませんが、 仕事も啓発活動も頑張りますので、これからもよろしくお願いします！ 今回はここまで♪ 最後までお読みいただきありがとうございます！ ♡とコメントお待ちしております！！！

こんばんは！ お久しぶりです。 今日は近況などをお話ししようかなと思います。 まずは仕事と体調ですね。 以前お話ししたように非常勤講師をしていますが、 なかなか大変で、毎日勉強ですし、悩みも尽きないです。 上手くいくことはそうそうないと思いますが、それでも試行錯誤してより良い授業になるように頑張っています。 今のところ休むことなく、出勤できています。 体調が去年よりもよくなっている感じがしています。 悪い時がなくなったわけではないです(´;ω;｀) ただ、悪くなる頻度や痛みが減った！！ 働き始めて体力がついたからだと思っています。 仕事の日に体調が悪い時の私の対処法は 薬を飲んで、痛みを抑えて授業をする。 点滴も定期的に行ける時には行って、体調を整える。 休みの日は2日のうち1日は出かけない日を作るようにする。 基本的なことかもしれないけれどそこをちゃんとやろうと意識してます！ たまに無理しちゃうけど笑 薬に頼りすぎちゃうこともあるけど笑 この前、点滴しに行って体調が楽になった時に 「あ、楽になったということは無意識に結構無理して動いていたんだな」って こういうことちょくちょくある笑 年末の過ごし方 あと2週間ちょっとですね。 毎年はやいなーーーーって思いますが、 今年もはやいなーーーーって思います。笑 皆さんは年末どう過ごしますか？？？ クリスマスとかお正月とか 私は21日に東京の病院へ行ってきます！ 先生と体調のこととかいろいろとお話ししてきます。 またそれについてもX(旧Twitter)かブログでお伝えしますね～ 病院が終わったら近くのイルミネーション見に行きたいなと思いつつ、 友達にも会いたいなと思っています！ 去年かな、友達とお互い病院帰りに一緒にイルミネーション見に行ったんですけど、 ほぼ同い年で、同じ病気、同じ病院で隣で点滴して、 帰りにイルミネーション見に行くって なかなかない状況だなって、 面白いなって思ったのを思い出しました笑 脳脊髄液減少症の同年代の友達っていないから 友達になれてよかったと思います！ 同じ病気の人ともっと会いたいし、お話ししたいです！ そういう機会を作るのはどうなんだろうなってちょっと考えています。 皆さんはそういう機会ってほしいなって思いますか？？ その後の予定はまだ特に決めてないんですけど、 せっかくの冬休みなので体を休めつつ、友達と遊んだり、お出かけしたりしたいなー あ、ちゃんと勉強もします。笑 まだまだ授業はありますし、検定もとりたいですし、勉強します、、、。 寒くなったり、少し暖かくなったりと 寒暖差が激しいので皆さんも体調に気を付けて ゆっくり過ごしていきましょーーー 今回はここまで！ 最後までお読みいただきありがとうございます♪ ♡やコメントお待ちしております！

こんばんは！ 8月になり、最近は台風で天候が不安定ですね。 梅雨が明けてやっと雨の日が少なくなったと思ったのに、、、 台風7号がお盆期間とかぶるかも？といわれてますね。 帰省したり、旅行したりする方も多いと思うんですけど、 タイミング悪すぎですね、やめてほしいですよね笑 私もお出かけする予定があるので心配です。 職業について 今回は仕事についてお話ししようかなと。 ブログでもTwitterの方でも何回か言ってるのですが、 3月に大学を卒業しまして、 4月から社会人として働いています。 お仕事何してるんですか？ ってたまに聞かれるので今回ブログでお伝えします！！ 仕事は 「学校の先生」 です！ 去年教育実習に行った話や大学で教職課程をとっている話をしていたので 予想がついていた方もいるかと思いますが、 憧れでもあり、目標でもあった 学校の先生をしてます。 嬉しいです！！！！ 働くうえでの一番の不安が体調面。 みなさんも同じような不安ありますよね。 ちゃんと毎日働けるのかな 体調悪くなったらどうしよう 体調と仕事を上手く両立できるかな 休むと迷惑かけるな とか悩みますよね。 私もたくさん悩みましたが、 完治や治癒したわけではなく、まだ闘病中な私。 朝から夕方まで、それを毎日。 という生活は今の段階では厳しいと判断し、 非常勤講師として働いています。 授業だけを担当する非常勤講師で、 自分の体調と仕事を両立できそうな授業時間数を受け持っています。 この1年間で どこまで自分が働けるのか 仕事しても体調をなるべく安定させることができるのか を確かめつつ、 体力をつけてこの仕事を続けていきたいと考えています。 正直、体調をコントロールするのって難しい。 症状がなるべく出ないように、様々な面に気を配っているけれど それでも症状が出て、動くのがしんどくなっちゃうときもある。 特に梅雨の時期は例年通りしんどくて もうやばいーーーーー って思うことも。 それでも今年も乗り切れたので少しだけ自信に繋がりました。 とりあえず夏休みまで、走り抜けれたのであと半年 自分にできる精一杯を出してこれからも仕事をしていけたらと思います。 活動 この脳脊髄液減少症コミュニティサイトより道と 病気の啓発活動ことですが、 働きだしてからどうしても余裕がなくなってしまっていました。 スマホを開く余裕もないくらいにいっぱいいっぱいで、 日々やることに追われていました。笑 でもだからといってこの活動をやめるつもりはないです！ 更新が遅いかもしれないけれどブログやTwitterで発信はしていきますし、 もっと多くの方にこの病気を知ってもらう機会を増やしていきたいし、 講演会もやっていきたいです！ TwitterのDMで 体調のことを心配して下さったり、応援メッセージを送って下さったりと いつも温かいメッセージをありがとうございます( *´艸｀) これからは仕事も、そして啓発活動も自分のペースになりますが やってきますのでよろしくお願いいたします！！！！ 今回はここまで！ 最後までお読みいただきありがとうございます♪ ♡とコメントお待ちしております。 また更新しますね！！！！！

～ ​ より道の向こう側 ～ ふと足を止め、ふらっと寄ってみる より道してみたら 何だか少し前とは違ってみえる日常 悪くないかも・・・ ​そんな願いも込めて ​脳脊髄液減少症コミュニティサイトとは 当サイトは脳脊髄液減少症の経験者やそのご家族の方のためのコニュニティサイトです。 ​ さまざまな痛みや、理解されにくい辛さの毎日に 悩み・迷い・困っている人のための ​ちょっとホッとできる 寄り道的サイト ​ 仲間とつながったり、情報共有・情報を発信できる場所を提供しています。 ​会員限定の掲示板や体験談もあります。ぜひ、ご利用ください。 ☞ サイトに込めた想い ​かもしれない？ ​診断された人 ​グレーゾーンの人 ​だった人 ​脳脊髄液減少症 ​すべての方 ​こんなふうに悩んでいませんか？ ​同じ病気の人がどう生活 しているのかを知りたい ​症状が出たときの 対処法を教えてほしい ​治療後の経過を情報交換したい ​いろいろな治療法を知りたい ​友達にはどう説明をすればいいの？ ​”より道”を利用して ​あなたの「知りたい・聞きたい・悩んでいること」を ここで共有して ヒントを見つけませんか？ 脳脊髄液減少症とは 脳脊髄液減少症とはどんな病気なのかを詳しく説明しています。 ​ ​知りたい方・自分がこの病気なのではないかと疑っている方はぜひ見てみてください。​ ​ 広場 広場は会員のみなさまが治療や悩みについて情報交換ができる場所 ​ 日常で悩んでいることや誰かに聞きたいことを気軽に聞くことができます。同病者だからこそ気持ちが理解しあえるので、安心して相談できます。 ​みんなの体験談 体験談 みんなはどうだった？ 同じ病気でも原因や症状、経過は様々。​ だからこそ、同病のみんなが体験したことを知りたいですよね？ ​ここではみなさんの体験談を掲載しています。 また、体験談も募集しています。 ​あなたの体験談を教えてくれませんか？ ​新規会員登録・ログインはこちら ​▷ 新規会員登録 ​▷ ログイン ​～ お知らせ ～ 2021年5月～2022年11月のお知らせを更新に伴い削除しました。 2022年 12月17日 ​体験談 12件となりました。(1件追加) 2023年 3月31日 ​広場にて投票BOX開始しました。テーマは「働き方」について。詳しくはこちら 4月1日 ​体験談 13件となりました。(1件追加) 8月23日 ​体験談 14件となりました。(1件追加) 2024年 2月12日 ​体験談 15件となりました。(1件追加)

利用方法 ​管理人からのお願い ​本サイトではみなさまが安心してつながりを持ち、情報共有できるようにしたいため、 管理人からみなさまへいくつかお願いがあります。 感情にまかせて投稿・コメントをしないようにしましょう！ 悲しみ・怒りなど感情がいっぱいの時に書いた文章は時に人を傷つける可能性があります。 ​その時は気持ちが落ち着くまで投稿を控えましょう。 投稿には保存機能がありませんので投稿する際にはご注意ください。 ​会員の全員が有益な情報を共有できるように心掛けましょう！ 治療に関して質問した場合、「知れてよかった」だけではなく、その後の経過を報告していただくと それが大切な情報の一つとなります。ご協力お願いします！ 全員で協力して少しでも前に進む力(情報)を共有しましょう！ 1 2 ​〈みんなの広場の見方〉 1 2 [ 1 ] ​クリックするとそのページに移動できます。 [ 2 ] ​虫メガネのマークを押すと「みんなの広場」のなかで検索をかけることができます。 3 4 6 5 [ 3 ] 投稿のテーマに基づいてカテゴリ分けされています。 調べたり、投稿したりするときの参考にしてください。 [ 4 ] ​このマークは何人が閲覧したかを回数で表示しています。 [ 5 ] ​このマークはそれぞれのカテゴリにどれくらい投稿されているのかが表示されています。 [ 6 ] ​クリックするとカテゴリをフォローすることができます。 もう一度押すとフォローを外すこともできます。 ​〈投稿フォームの使い方〉 ​ー タイトル ー タイトルの字数制限は140字 です。 また、タイトルは一目見てどんな内容が書かれているのかがわかるように してください。 例）×「質問があります」「悩んでいます」など 〇「△△について」「仕事との両立について」など ​ どんなタイトルにすればいいのか悩んだ時は「知りたい」とタイトルをつけていただいても構いません。管理人が変更いたします。 ​ー 本文 ー 本文にテキストを入力してください。 ​本文では写真・動画などを追加することができます 。 本文に文字制限はありませんが、各記事のサイズは 400KB まで となっています。 ​ 下のアイコンの説明(左から順に) ​写真・画像・ファイルの添付・区切り線の追加・コードスニペットの追加・GIF・絵文字 ​これらをクリックすることで追加することができます。 ​ー 公開・削除・編集 ー ​・公開 各カテゴリに設置している「新しい記事を作成」ボタンから作成した場合 本文入力後そのまま公開できます。カテゴリは自動的にボタンを押した各カテゴリに公開されます。 ​ 「みんなの広場」の「新しい記事を作成」ボタンから作成した場合 本文を入力後下記の画像のようにカテゴリを選択してください。 ​カテゴリを選択後、「公開」のボタンをクリックをして公開となります。 ​・削除/編集 ​記事の日付横にある「・・・」をクリックすると左の画像のように表示されます。 ここで記事の削除と編集が行えます。 ​また、不適切な記事を報告することも可能です。 ​〈会員ページの使い方〉 プロフィール画像横の下矢印をクリックすると​「プロフィール」と「ログアウト」が表示されます。 ​表示された「プロフィール」をクリックすると下の画像の会員ページを表示することができます。 ​名前、プロフィールの画像や自己紹介文などは「編集」ボタンから変更できます。 ​→ ​→ ​→ ​→ ​→ ​→ ​会員のトップページです。 ​「みんなの広場」で公開した記事にコメントが付くとここに表示されます。 ​「みんなの広場」で公開した記事の一覧が表示されます。 ​アカウントの情報を見ることができます。更新も可能です。 ​通知の一覧が表示されます。 ​メールでの通知の設定ができます。 ​このサイトはPCでの閲覧を推奨しています。 最後までお読みいただきありがとうございます。 皆様が安心してご利用いただけるようご協力よろしくお願いします。 ​不明な点等ございましたらお気軽にお問い合わせください。

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