もうすぐ発祥から５年、ドクターショッピングを重ね、ようやくブラッドパッチ(自由診療)を数日後に行います。
自分の発症の要因は、脳脊髄液症以上に稀なものでした。

​

​

極めて健康でしたが、遺伝から太れないことにコンプレックスがあり、あるTV番組から大豆の摂取が筋肉に効く事を鵜呑みにしました。炒り大豆を2週間、毎日30g欠かさず食べ、その結果オデコ辺りに強烈な頭痛が襲い、夜中に起きました。

その後止むことのない強い頭痛から頭痛専門医を受診、血液検査をすると甲状腺値に異常があり、他院の内分泌を紹介されました。無痛性甲状腺炎の診断結果を受けましたが、頭痛は甲状腺要因では無いと再度元の脳専門クリニックに戻されます。

それ以降他の甲状腺専門医を受診、橋本病の併発が判明しました。

​

​

その後も続く頭痛で、某有名医大脳内科や他の総合診療科するも受診結果を得られず。それ以外にも厚生省の行政機関ほか10件以上の専門機関へ問い合わせや受診をいたしました。

 

 

昨年(発症から4年)、たまたま見た医療論文に、「橋本病と脳脊髄液減少症の併発」を発見しました。この時の感情は「無人島に漂流し4年、初めて沖合に船を発見」した感覚でした。
すぐさま都内では唯一実質治療が可能な病院の脳外科を受診しました。

しかし、医師の否定的な対応、病院経営上の高額な費用から検査には至りませんでした。
その後2ヶ月後、その病院で外科部長をされた方の個人クリニックに巡り会えました。

 

嬉しかったのは、今までの経緯を問診を通ししっかりと話しを聞いてくれた事でした。
また、「健康保険適用認定」「検査の対応」を詳しく教えてもらえました。一方、長年慢性化した状況は、周期的な頭痛の強弱がある事等、自作のグラフや資料で説明をしました。

 

この長い期間で確信したことは以下のことです。
①医師は自分の担当領域以外は知識はうすく、また証明されてない病態には積極的な対応はしたがらない
②自分が極めて稀な要因であること。「イソフラボン」の過剰摂取が甲状腺専門医に確定した事例が無い為、否定的な見解しかない(橋本病併発の脳脊髄液減少症の論文はあります)
③これは医学では解明されていませんが、自分は確信しています。全く健康体だった「潜在性甲状腺炎」の自分が「イソフラボン」により、「無痛性甲状腺炎」を発症し、後「橋本病」になり、一方橋本病の併発では無く、そこに至る過程の「無痛性甲状腺炎」が甲状腺ホルモンの過剰流出を起こし、脳脊髄液に影響を与えたものと考えています。

 

医師はこの経緯が明らかだと理解していても、自分の理解や知識に及ばない場合は踏み込みません。

「四六時中ある頭痛」は、他人からは想像出来ないこと、そんな中生活のため仕事を続けなくてはならなかったこと、心無い医師の言葉、受診と落胆の繰り返しによる精神的なダメージ(期待してはいけないことを学習しました)などを経験してきました。

そうした上で「病名がわかったこと」は治る治らないに関わらず、最高の喜びでした。これは他の難病の方も同じだと思います。
気持ちを共有できるこのサイトも、私にとって素晴らしいものです。