①発症当時、起床後に倦怠感。月経と重なっていたため原因は月経かと思ったが、その後頭痛。市販薬を飲んでも効かず、ロキソニン服用。これも効かず、月経が原因かと思い産婦人科を受診。産婦人科で激しい頭痛と嘔吐。脳神経外科へ、搬送され、MRIで脳をみたが異常なし。片頭痛と診断されるものの頭痛が増して、脊椎のMRIを撮り、胸椎から漏れた、脳脊髄液漏出症と診断。

 

そのまま1週間の点滴入院。横になると頭痛はなく立てると頭痛がしていました。退院後30分ほど立てれる様になり歩いていると突如激しい頭痛。横になってみても頭痛。緊急でまた病院にいきMRIを撮ると次は頚椎から漏れていてありえない量の漏れ。

 

再度入院1週間。帰宅してから2週間はブラッドパッチ待ちでした。。待機中の2週間、10分も立てれず、お風呂は3日に一回だったり、頭を洗うのが大変だったので頭だけ3日に一回と、分けていました。

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②ブラッドパッチをするにも漏れが激しいため、パッチ前の検査はしないで、ブラッドパッチを実施。
医大の先生が考案したカテーテルを用いてのブラッドパッチ。ブラッドパッチ後1週間入院。病院ではずっとストレッチャーだったので、帰宅時、はじめて自分の足で歩き病院を出た時は、心から嬉しかったです。

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③ブラッドパッチから1ヶ月検診までの間。
　1時間は起き上がれるようになる。
　頸椎から腰まで筋肉痛の様な痛み。
　首が回せない。起き上がる時に痛み。
　耳の自閉感。変な音の耳鳴り。
　鼻から空気を吸う音がする。
　でも、横になると治る。めまい。
　自律神経失調症の様な症状。
　一日のうち1時間おきて痛みがでて痛みが引くまで数時間かかる。ロキソニンを飲んでも効かない。
　正直、、ブラッドパッチ後のこの1ヶ月が本当に辛かったです。
　検診結果、半年間は安静に。仕事もストップ。
　半年間は再発率が高いから。

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④ブラッドパッチ後2ヶ月検診。
　半日起きている事ができるようになる。
　頭痛はなくなる。首から腰の筋肉は残る。
　自律神経失調症の症状がなくなってくる。

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⑤ブラッドパッチ後5ヶ月、
　突如のめまい。目を閉じるとクラっとする。
　気圧によってこめかみが痛む。目の奥が痛む。
　病院受診、片頭痛薬を処方で効果あり。
　首から腰の痛みは無くなる。上を向いたり下を向いたりできるようになる。

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⑥ブラッドパッチ後、半年。
MRI検査で外側の漏れ停止。

病発覚後から2Lの水分補給。
コエンザイムQ10の服用をずっと続けています。
片頭痛にもなりやすくなったので片頭痛薬を常時持つように。
ホルモンバランスの乱れなども関係しているのかと思い、食事の改善など色々と試しています。
漏れた場所や、量によって皆さん症状は様々なのだと思います。

 

 

まだまだネットでも情報量が少なく、謎の多い病気ですが、まずはブラッドパッチのできる、医師の方が増えて、多くの方に病気を知ってもらえたらいいなと思います‼︎

 

医師の方から聞いたのですが、今現在、10代の子に発症が増えているそうです。
そして学校を休むと不登校扱い。ありえない話ですよねほんと。。
この病に効く薬は、ベットに横になることです。
薬は効かないんです。こんなにも辛い病なのにわかってもらえない事が本当に辛いと思います。
でも医師の先生もわかってもらう為、医師を増やす為学会などをして徐々に広まりつつあるそうです。

体験談や今現在の心境や状態を発信する事は大切ですね‼︎もっと広まりより過ごしやすくなりますように＊
私もまだ完全に完治をしたわけではなく半年おきに内側硬膜の漏れが塞がってないか検診には行かないといけません。原因不明の発症なので一日過ごす中で100%全力ではなく、70%の力で過ごす事が大切だと言われました。完全完治ではなく自由が効かないですが
この病と上手く付き合っていこうと思います！70%の力で100%人生楽しめるように！