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​「長年苦しんで、先週末までの検査入院で

 やっと脳髄液静脈瘻 (csf venous fistula) と診断確定」

ぐりんひるさん

​男性 ✽ 50代

​原因:原因不明(非外傷性)

​ いつだかわからないほど前から何だか時々身体がおかしい、と感じていましたが、2021頃から慢性化して全然仕事にならなくなってしまい、昨年から休職して色んな医療科を巡っていました。
今年6月頃人間ドック最後の医師の結果説明時にきつい状況を相談すると「その症状は低髄液圧症候群かもしれないよ」という示唆を得て、専門医がいる医療機関を探し、先週末まで2回の検査入院でやっと「脳髄液静脈瘻」(脳髄液漏出症の一種)であることが特定されました。


 漏出位置が胸椎あたりで、特に関係する交通事故等で思い当たることはなく、原因不明の非外傷性です。
検査入院では腰から脊髄くも膜下腔に造影剤を注入し、X線で漏出をモニターするという検査を左右で2回実施しています。


 9月18日にカテーテルにより漏出個所を塞ぐ手術を行う予定です。米国やカナダで経験を積んだという担当医師によると、非外傷性での「脳髄液静脈瘻」とそれをカテーテルで処置するというのは国内医学界には認知がなく、病院で倫理委員会にかけて承認を得る、と言われていましたが、私のほかにも非外傷性で脊髄の髄液が静脈に漏出するという同様の疾患の方はこのコミュニティにいらっしゃるでしょうか。
造影剤とX線で漏出を目視できないと確定できないため、専門医師があたりを付けたうえで上述の検査を行わなければ見つけられないようなのですが・・。
もう思い出せないほど数多の医療科を回ったとはいえ、今回よく私はここに辿り着けたものだと思っています。

発症から現在までの簡単な病歴

1984年ごろ、高校時代に何か身体がおかしいと思った。
それ以後、年に2回ほど原因不明の酷い不調で大学や仕事を休んだりすることはあった程度だが、2020年ごろから徐々に、回復に3日、1週間とかかる時間が増え、2021年秋ごろには慢性化した。
しばらく自分をだましだまし何とか働いていたが、思考力・記憶力がひどく劣化してITの仕事は困難になり、2024年初頭から休職。

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