数年前に初めて脳脊髄液減少症と診断された時、私は高校生でした。

激しい頭痛・激しい腰痛・激しい背中痛・耳鳴り・めまい・頭鳴・立ちくらみ・低血圧・光過敏の症状がありました。

辛い症状があっても我慢して通学していましたが、無理をしていたので症状が結構悪化しました。この病気になったら、今後のためにも無理をしない方がいいです。車の振動すらも身体に響いて辛く、車のライトも目にひどく差し込んできました。日の光も異様なほどに目に差し込んできて、目の前が真っ白に見えました。学校に通いたくても通えず、一歩歩くのも辛かったので、教室に行って友達と一緒に学校生活を送りたくても教室に行けず、悔しくて、ひとりで毎日横になりながら泣いていました。プラセンタ埋没皮下注射を知らなかったので、ブラッドパッチ（EBP)をしました。EBPをした後の約2ヶ月間は症状がEBPをする前よりも悪化して、結構きつかったです。自宅で安静にして、毎日点滴をして、経口補水液を毎日（１日２リットルくらい）飲んで、EBPから3ヶ月後、症状が軽減しました。元気に動けるようになり、長時間、座って勉強することもできました。外出も自由にできました。EBPから5ヶ月後に、強いストレスによって激しい幻聴に悩まされましたが、根気強く治療して、EBPから約半年後に寛解しました。

 

その後１年間は何の症状もなく、元気に学校生活を送ることができました。学校でも家でも長時間勉強することができて、テストの成績が伸び、体育の授業にも元気に参加していました。脳脊髄液減少症の症状に悩まされていた時はできなかったことを、脳脊髄液減少症の症状があったときにしたくてもできなかったことを沢山できました。家族と友達と一緒に楽しい思い出をたくさん作れました。この１年間は、脳脊髄液減少症の辛い症状を体験していた私にとっては夢のような生活でした。

 

しかし、寛解してから1年後、脳脊髄液減少症が再発しました。本当に辛かったです。5月にEBPをして、一旦8月と9月の初めに良くなりましたが、9月の中旬からまた体調を崩し、生食パッチを受けました。生食パッチは私と相性が悪く、脚の神経痛が酷くなり、一時期歩けませんでした。

それから翌年2月まで様々な脳脊髄液減少症の症状がありきつかったです。

 

翌年3月に元気になりましたが、また5月下旬に再発しました。5月下旬からは激痛で歩きたくても歩けないときや動きたくても動けない時がありました。横になっていても激痛がありました。

 

特に梅雨時期の症状が辛かったです。

 

そして8月上旬に脳槽シンチとプラッドパッチをして、脳槽シンチとプラッドパッチの為に数日入院して退院した後も、症状がなかなかよくならなかったので困っていました。

 

そして8月下旬にプラセンタ埋没皮下注射の存在を知り、8月下旬から2月まで、症状が治るまで、週に1回か2週間に１回、プラセンタ埋没皮下注射をしました。プラセンタ埋没皮下注射は、今まで受けた治療の中で1番効果がありました。症状の大きい波が、徐々に小さくなっていきました。かなり効果があり、奇跡的に治りました。とても嬉しかったです。そして大学受験にも合格しました。

 

今は元気に学校生活を送れており、闘病中になかなか会えなかった友達と再会して、夢のような楽しい時間を過ごせています。

 

脳脊髄液減少症の闘病をしている人たちは、決して諦めないでください。

辛い闘病だとは思いますが、希望を持って、心を強く持って生きて欲しいです。

周囲の、脳脊髄液減少症を理解してくださった方々の支えが力になっていました。

また、私の場合は、辛いときは好きな音楽を聴いて、音楽に励まされていました。

そして、治ったらここに行こう、誰に会おうと想像を膨らませて、闘病を乗り越えた先の楽しみを見つけました。

 

生きてください。

あなた達に明るい未来が待っていることを願います。

 

脳脊髄液減少症を理解してくださった方々、脳脊髄液減少症の私たちを支えてくださった方々に感謝しています。

 

今後も脳脊髄液減少症の知名度が広がり、脳脊髄液減少症の理解が広まり、1人でも多くの人々により良い未来が待っていることを願います。