私は2018年6月、職場で会議中に突然発症しました。同僚の発表を聴いている最中に突然、座っているのもつらいほど頭がぐらぐらし出し、その日はそのまま休暇をとりました。この日以降、倦怠感、四肢が熱く痺れたような感覚、ふらふらする感じ、頭痛などに悩まされ、職場の配慮で体の負担が軽い仕事をしながら病院巡りをする日々が始まりました。10診療科を受診するも病名が分からないまま、同年末には出社するのも困難になり、仕事を休職しました。

途方に暮れていたところ、父が脳脊髄液減少症を知っており（部下が罹患していた）、専門の先生を受診したところ、体位性頻脈症候群（POTS）との鑑別が必要とのことで、2019年3月にPOTSが専門の先生の病院に検査入院しました。

まずPOTSの診断基準に当てはまったため先にPOTSの診断がつき、さらに典型的なPOTS患者に見えないとのことで脳脊髄液減少症も検査（侵襲性なので、起立試験で診断するPOTSよりも検査のハードルが高い）したところ、MRIで漏出像が見え、脳脊髄液漏出症と診断されました。検査時の腰椎穿刺で激しい頭痛が出ましたが、ブラッドパッチとその後しばらくの生理食塩水点滴を経て落ち着いたため退院し、同年5月に復職、たまに休みながらも落ちた体力が徐々に戻り、年末には上司に「他の社員と同じ」と言われるまで回復しました。

2021年2月末、主治医に現状を説明したところ、「脳脊髄液漏出症は完治としましょう。体質としてPOTSがあるので診ていきましょう」と言われ、一つの区切りを迎えました。今も天気が悪くなる前などに集中力低下や頭がぐらぐらすることがありますが、仕事や日常生活に支障はないレベルです。