約1年

こんばんは！

みなさん体調はいかがですか？

私は最近、体調が悪いときもあって、やっぱりそんなに簡単にずっと体調が安定しないのかなと思ったり。。。

でも、悪い時ばかりではないので

悪い時はそういう時だと考えて、毎日を過ごしています♪

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脳脊髄液減少症の患者やそのご家族が情報共有できるサイトがほしいな

同病者の方と繋がりたい

色んな事を相談したい

脳脊髄液減少症についてもっと多くの人に知ってもらいたい

色々考えて、

ちょうど去年の2月頃

開設に向けて動き始めました。

サイトなんて作ったこともなかったし、

今よりTwitterでつながっている方も少なくて、

何が必要なのか、どんなことを知りたいのか

私に何ができるのか

何もわからなかったです。

そこから約1年が経ちました。

この1年が過ぎるのは凄く早かったけど、

貴重な経験ができて、素敵な方々と出会えることもできました。

今までにないくらいとても充実した時間でした。

時には進んでいる道が正しいのか

私がやっていることは意味があるのか

このまま続けていくべきなのか

悩むこともありました。

でも、みなさんがより道を利用してくれたり、

Twitterなどで温かいコメントをくれたり

支えてくれて、

みなさんのおかげでここまで続けることができました。

本当にありがとうございます！

この活動を始めて、

脳脊髄液減少症という病気を沢山の人とまではいかないけれど

私を通じて知ってくれた方がいて

そういう方が連絡をくれたりして、

やってよかった、これからも頑張ろうと活動を続ける力になりました。

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休学を決めた去年の2月。

今年は復学することを決めました。

復学することで活動に充てられる時間が今までより

少なくなる可能性はありますが、

より道の運営、脳脊髄液減少症の啓発活動を続けていきます。

頑張ります！

これからもよろしくお願いします！！！

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今回はここまで♪

最後までお読みいただきありがとうございます。

♡やコメントお待ちしております。