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こんばんは！ とてもとてもお久しぶりです！！ 朝や夜はだんだん気温が下がってきて過ごしやすくなってきましたね。 秋になってきましたかね。 さて、今回のテーマは「９年」です。 何が9年なのかというと 脳脊髄液減少症になって９年 です。 9年前 2015年９月25日 事故が起きてこの病気を発症しました。 あの時、あの瞬間から私の人生は変わりました。 9年経ったと思うと この病気と向き合ってきて長くなったと凄く感じます。 でも、まだまだ何年も、もしかしたら一生続いていくと考えたら ”まだ”9年なのかもしれないですね。 X（旧Twitter）にも書きましたが、 9月25日に 学校という同じ場所で でも9年前と立場は変わっていて 今、夢をかなえられている。 廊下を歩いていて不思議な感覚になった。 仕事は思った以上に忙しいし、体調は安定しないことも多いし、 病気にならなければと、たらればを考えることもあるし、 病気と向き合うことが辛くなることもある。 楽しくて、充実している毎日ではないけれど 教師という病気になってから持った目標を実現できて、 毎日生徒と接し、あの時憧れた先生に一歩でも近づけるように 努力できる生活が送れている。 そんな生活が送れるのは、周りの支えと理解と協力もあるから。 幸せなことだと感じています。 病気になって8年目の時のブログを見返してみました。 病気に対して、自分が思っていることを公表するのが怖くて ずっと悩んでいて、周りに相談したことを思い出しました。 友達が就職や結婚をして、自由に好きなことができている そんな周りの環境と自分の生活との差に 何回も落ち込んで苦しくなっていたことも思い出します。 つらい、しんどい、いやになる そんな言葉を書いていた8年目の私。 10年目になる私はそうは思わなくなりました。 といいたいところですが、 10年目の私も変わらずに思っています。 変わらずに思っているけど、8年目とは違う。 何が違うのかはなんかわからないけど(笑) 今を生きていて、いろんな道の将来を考えられて そんな日々を送れているから感覚的に違うのかな？ 9年たって、10年目に入った闘病生活。 常に前向きには難しいかもしれないけれど、 私のペースでゆっくりだとしても進んでいきたいです。 10年目にしてやっと治療費等を自分で支払えるようになりました。（全てではないけれど）ここは9年目までとは大きく変わったところの１つです。 闘病の中でお金という部分は大きいので、そこを負担することができるくらい仕事ができる。つまり、仕事ができるくらい体調が安定する日が増えたってこと。 それは嬉しいこと！ 毎回の病院代や薬代などの請求を見ると全く嬉しくはないですが。 自立に一歩近づいたのかなと思うとそれもちょっと嬉しくなります。 来年は10年。 病気はどうなっていて、どんな生活をしていて、どんなことを思っているのかな。 気になる。 今日はここまで！ 最後までお読みいただきありがとうございます♪ ♡やコメントお待ちしております！

こんばんは！ 3月31日ですが、2024年になってから初めての更新ですね。 お待たせしました！ 今回は明日からの仕事のこと、啓発活動のことを話そうかなと思っています。 仕事のこと 夏に更新したブログでお伝えしたとおり、私は非常勤講師として働いていました。 周りの先生方に支えて頂いたおかげで 1年間無事に休むことなく終えることができました。 難しいなと感じたり、悩んだりすることはたくさんありましたが、 １つ１つ乗り越えてこられたかなと思っています。 ホッとしています。 そして、4月1日からも引き続き講師として働かせていただきます。 変わることといえば、非常勤から常勤になります。 授業数も多くなりますし、部活動や他の事務的なことまで 今までよりも忙しくなりそうです。 正直不安です。体調がずっと安定しているわけではないし、 1年間休まず出勤できたのもぎりぎりだったし。 タイミングと挑戦 この２つを考えて頑張ってみることにしました。 休まず出勤できた事実があって、周りの環境が良い今このタイミングで 新しいことに挑戦できる。 頑張ります！！！！！！！ 啓発活動のこと 最近、啓発活動してるのかな？って思っている方もいらっしゃると思います。 4月から仕事の関係で今まで以上に活動の時間を確保するのが厳しくなります。 サイトの更新も、講演会も、同病者やそのご家族とのお話しする機会も減ってしまう可能性があります。 過去のブログでもお伝えしましたが、啓発活動は辞めるつもりはありません！ より道、X(旧Twitter)ともに、私にとっても大切な場所となっているからです。 コメントやDM、お問い合わせでいろんな方が連絡をくださって、 繋がれていることが嬉しいですし、自分が発信することで誰かの何か役に立ったり、 力になれたりできることも嬉しいです。 だから、この活動も発信も続けていけたらと思っています。 更新や発信のペースが遅いかもしれませんが、 仕事も啓発活動も頑張りますので、これからもよろしくお願いします！ 今回はここまで♪ 最後までお読みいただきありがとうございます！ ♡とコメントお待ちしております！！！

こんばんは！ お久しぶりです。 今日は近況などをお話ししようかなと思います。 まずは仕事と体調ですね。 以前お話ししたように非常勤講師をしていますが、 なかなか大変で、毎日勉強ですし、悩みも尽きないです。 上手くいくことはそうそうないと思いますが、それでも試行錯誤してより良い授業になるように頑張っています。 今のところ休むことなく、出勤できています。 体調が去年よりもよくなっている感じがしています。 悪い時がなくなったわけではないです(´;ω;｀) ただ、悪くなる頻度や痛みが減った！！ 働き始めて体力がついたからだと思っています。 仕事の日に体調が悪い時の私の対処法は 薬を飲んで、痛みを抑えて授業をする。 点滴も定期的に行ける時には行って、体調を整える。 休みの日は2日のうち1日は出かけない日を作るようにする。 基本的なことかもしれないけれどそこをちゃんとやろうと意識してます！ たまに無理しちゃうけど笑 薬に頼りすぎちゃうこともあるけど笑 この前、点滴しに行って体調が楽になった時に 「あ、楽になったということは無意識に結構無理して動いていたんだな」って こういうことちょくちょくある笑 年末の過ごし方 あと2週間ちょっとですね。 毎年はやいなーーーーって思いますが、 今年もはやいなーーーーって思います。笑 皆さんは年末どう過ごしますか？？？ クリスマスとかお正月とか 私は21日に東京の病院へ行ってきます！ 先生と体調のこととかいろいろとお話ししてきます。 またそれについてもX(旧Twitter)かブログでお伝えしますね～ 病院が終わったら近くのイルミネーション見に行きたいなと思いつつ、 友達にも会いたいなと思っています！ 去年かな、友達とお互い病院帰りに一緒にイルミネーション見に行ったんですけど、 ほぼ同い年で、同じ病気、同じ病院で隣で点滴して、 帰りにイルミネーション見に行くって なかなかない状況だなって、 面白いなって思ったのを思い出しました笑 脳脊髄液減少症の同年代の友達っていないから 友達になれてよかったと思います！ 同じ病気の人ともっと会いたいし、お話ししたいです！ そういう機会を作るのはどうなんだろうなってちょっと考えています。 皆さんはそういう機会ってほしいなって思いますか？？ その後の予定はまだ特に決めてないんですけど、 せっかくの冬休みなので体を休めつつ、友達と遊んだり、お出かけしたりしたいなー あ、ちゃんと勉強もします。笑 まだまだ授業はありますし、検定もとりたいですし、勉強します、、、。 寒くなったり、少し暖かくなったりと 寒暖差が激しいので皆さんも体調に気を付けて ゆっくり過ごしていきましょーーー 今回はここまで！ 最後までお読みいただきありがとうございます♪ ♡やコメントお待ちしております！

miu ​23歳 ​＠omi__ntty ​～病歴～ 2015年 9月末​ 高校1年に事故で発症 2016年 3月 ブラッドパッチを行う 2017年 11月 ​ 症状はあるが、一旦病院を卒業 2018年 3・4月 ​ ​高校卒業・大学入学 2021年 3月 ​ ​4月から休学 ​2021年 6月29日 症状が悪化したため 2回目のブラッドパッチ 2022年 4月 ​ ​PROFILE 名前：miu 社会人 ＊ 23歳 ​ ​治療経歴：BP2回、プラセンタ埋没注射8回 ​～私の想い～ 脳脊髄液減少症になった時は絶望しました。今までの普通の生活ができなくなり、ほぼ寝たきりの生活を余儀なくされたからです。さらに辛かったのは外見では病気がわからないことです。友達にどう思われているのか・どう伝えればいいのかもわからないし、理解が得られるかも不安でした。将来のことも考えられなくなりました。 そこから治療を行い、ある程度普通の生活が送れるようになりましたが、完治したわけではないので症状は出続けています。人一倍体調には気を付けて生活をしているのにも関わらず、体調は悪くなるのでどうすればいいのかわからなくなる時もあります。 現在大学3年が終わりましたが、体調が悪いまま進級して卒業するリスクを考えて、休学をして体調を整える選択しました。 休学をすることになり、以前から考えていたサイトの立ち上げのタイミングは今しかないと思い、行動しました。 この病気になって感じたことは ・脳脊髄液減少症の治療法・対処法などの情報が少なかったこと ・沢山辛いことや悔しかったこと、悲しかったことがあること ・色々諦めて、無理やり納得して我慢することがあること ・周りに同じ病気の人がいなくて、悩んだ時にどうすればいいのかわからなかったこと これらを感じてきた当事者である私が経験したことを伝えていくことで誰かの役に立つのではないのかと考えています。 脳脊髄液減少症になってからつらいことや諦めないといけないことがたくさんありましたが、それだけで終わりたくない。 私は脳脊髄液減少症になったからこそできることを精一杯していきたい と思います。 ​そして、認知度の向上につなげていける活動もこれから行いたいと考えています。 ​復学→大学4年生 2023年 3月 ​大学卒業→社会人

～ ​ より道の向こう側 ～ ふと足を止め、ふらっと寄ってみる より道してみたら 何だか少し前とは違ってみえる日常 悪くないかも・・・ ​そんな願いも込めて ​脳脊髄液減少症コミュニティサイトとは 当サイトは脳脊髄液減少症の経験者やそのご家族の方のためのコニュニティサイトです。 ​ さまざまな痛みや、理解されにくい辛さの毎日に 悩み・迷い・困っている人のための ​ちょっとホッとできる 寄り道的サイト ​ 仲間とつながったり、情報共有・情報を発信できる場所を提供しています。 ​会員限定の掲示板や体験談もあります。ぜひ、ご利用ください。 ☞ サイトに込めた想い ​かもしれない？ ​診断された人 ​グレーゾーンの人 ​だった人 ​脳脊髄液減少症 ​すべての方 ​こんなふうに悩んでいませんか？ ​同じ病気の人がどう生活 しているのかを知りたい ​症状が出たときの 対処法を教えてほしい ​治療後の経過を情報交換したい ​いろいろな治療法を知りたい ​友達にはどう説明をすればいいの？ ​”より道”を利用して ​あなたの「知りたい・聞きたい・悩んでいること」を ここで共有して ヒントを見つけませんか？ 脳脊髄液減少症とは 脳脊髄液減少症とはどんな病気なのかを詳しく説明しています。 ​ ​知りたい方・自分がこの病気なのではないかと疑っている方はぜひ見てみてください。​ ​ 広場 広場は会員のみなさまが治療や悩みについて情報交換ができる場所 ​ 日常で悩んでいることや誰かに聞きたいことを気軽に聞くことができます。同病者だからこそ気持ちが理解しあえるので、安心して相談できます。 ​みんなの体験談 体験談 みんなはどうだった？ 同じ病気でも原因や症状、経過は様々。​ だからこそ、同病のみんなが体験したことを知りたいですよね？ ​ここではみなさんの体験談を掲載しています。 また、体験談も募集しています。 ​あなたの体験談を教えてくれませんか？ ​新規会員登録・ログインはこちら ​▷ 新規会員登録 ​▷ ログイン ​～ お知らせ ～ 2021年5月～2022年11月のお知らせを更新に伴い削除しました。 2022年 12月17日 ​体験談 12件となりました。(1件追加) 2023年 3月31日 ​広場にて投票BOX開始しました。テーマは「働き方」について。詳しくはこちら 4月1日 ​体験談 13件となりました。(1件追加) 8月23日 ​体験談 14件となりました。(1件追加) 2024年 2月12日 ​体験談 15件となりました。(1件追加) 5月19日 ​体験談 16件となりました。(1件追加)

お問い合わせ 管理者：miu宛てに送れます。 ​ サイトの使い方やシステムに関するお問い合わせやその他のお問い合わせ・ご意見 など 些細なことでも結構ですので、お気軽にお問い合わせください。 お問い合わせを送信して、3日経っても管理人から返信がない場合 管理人の方にお問い合わせは届いているが、 皆様の携帯の迷惑メール設定などの関係でメールを管理人から送れない状態になっています。 こういう場合は 1．お問い合わせにて新たに送受信可能なメールアドレスと電話番号を送る 2．管理人のTwitterのDMに連絡を入れる 以上の ​どちらかを行ってください。よろしくお願いします。 お名前 メールアドレス 該当する項目を選択してください * ご要望・ご意見 ご質問 その他 件名 本文 送信 メッセージが送信されました 体験談フォーム ​体験談応募フォーム ニックネーム メールアドレス 性別 発症の原因を教えてください。 年齢 題名 本文 発症から現在までの簡単な病歴を教えてください 体験談掲載にあたってご要望がございましたらご記入ください 送信する 体験談を送っていただきありがとうございました。 ​