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執筆者の写真miu

8年目になりました


こんばんは!


9月にブログを更新するときは今日にしようって決めていました。


 

今日9月25日は

事故がおきて脳脊髄液減少症が発症した日です。


2015年9月25日

あの日から7年がたって、8年目に入りました。


私の感覚としては「7年もたったんだ、長いな」って感じです。

体感は長くないけど、数字だけ見たら長い



 

思ってること



[完治するのに2・3年かかる]

発症して病名が分かった時に言われて

この言葉はよく思い出すんですけど、

そんな2・3年はとうにすぎて7年経った。




これを見た時はめっちゃ落ち込んだというか、

私の高校生活は終わったなって思いました。

高校1年生だったので2.3年経ったら高校卒業しちゃうし

このさきどうなるんだろう、そもそも高校卒業できなくない?

そう考えてて、症状ももちろん辛いけど

こういう面で心にグサッときて。


周りを見れば友達が変わらずに学校行って、部活して、遊んでいるのが

キラキラして羨ましくて、悔しくて、悲しくて、諦めきれなかった。



身体的にも精神的にもやられてた。

それでも支えてくれた家族や先生、友達のおかげで

学校に行けて、遊びに行けて、卒業もできて、進学もできた。




凄く支援してもらって今があるから感謝しかない。

だけどやっぱり病気になったこととか、辛い症状、治療とかがあると

いい方向に物事を考えることができなくなることも多い。

反抗したり、悩みや複雑な感情を誰かに話すこともできなくて泣いちゃったり

そんなこともたくさんあった。



7年経った今でも病気と向き合うのがつらくて、しんどくて、いやになって

高校の時と同じように周りを見て比べて悲しくなる。

怖いし、不安だし、病気なんて忘れて生活したい。そう思う。

でも症状があるから強制的に病気なんだって突き付けられる。

それでも無理にでも向き合いたくない時期もある。



一時期点滴をやりたくないって思ってた時があった。

点滴すると体調がある程度良くなるし、安定する。

身体は楽になるし、行動することができる。

だから、体調悪い時は点滴に行くのがいいのは自分が一番わかってる。

だけど点滴して体調が安定するたびに

病気なんだなって改めて実感する。まだよくなってない。って。

結構それがしんどかった。



啓発活動をしてたり、病気のことを周りに伝えてたりしているからたまに

病気を受け入れて楽しく生活してる

って思われたり、言われたりする。


そうじゃない。

私もまだ完全に病気を受け入れて前向きに生活することはできない。

病気のこと話すときには怖い。話していて泣きそうになるときもある。

病気になって気づいたことや学んだことはあったけど

だからといって病気になってよかったなんて思ったことはない。



自分の中で楽しみとかを見つけてそれを目標に頑張ってるだけ。

あとは今まで支えてくれた方々に恩返しがしたいと思って行動してる。

教師を目指したのもそうだし

啓発活動をはじめたのもそう。

誰かのなにか変わったり、きっかけになったりすればいいなと思ってる。



 


Twitterやサイトを始めてから

あまりこういうこと話してなかったから

自分の人生が大きく変わった日に少しだけ想いを書いてみました!



この7年間たくさん辛いことや苦しいこと、諦めたことがあったけど

ちゃんと楽しいこととか嬉しいこともある。


いま幸せって思える。


だからこれからも幸せって思えるように

自分のペースでゆっくり立ち止まることもあるけど進んでいきたい。



 


今回はここまで!

最後までお読みいただきありがとうございます♪

♡やコメントお待ちしております。




閲覧数:388回2件のコメント

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2 Comments


さざなみ
Sep 25, 2022

私も、そうでした

分かります

若い時は、反発が凄く、周りに迷惑は、掛けなかったですが、長年、当たり散らし暴れました

でも本人は、それ程辛いものなんですよね

いま、生きているのが不思議な位です

危なかったです


私が思うに、辛いことがなければ良いこともない位で生きてきました


他の方、感じ方は、違うと思いますが、私は、もう治らなくても、それはそれでと思っております

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美和 平松
美和 平松
Sep 25, 2022
Replying to

同じですね。周りに わかって貰えなく辛いのと、体調が辛いのとで それを受け入れる事に随分と時間がかかりました… でも 今でも理解は本当の所されないのも現実で わかって貰えなくて 仕方無いし、同じ病にならなければ理解はされない!と思い知ったら 心が少し楽になりました… 今年は2月からずっと体調が悪化? したのかな?とゆうぐらい 悪く ほぼ 寝たきりの日々です💦   もう13年がたちますが、何より台風 は辛いです。

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