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執筆者の写真miu

1周年



こんばんは!


昨日、5月1日は

「より道 開設1年」

でした!


もう1年か…と、なんだか不思議な気持ちです。いろんなことがあったので、

あっという間のような、長かったような…


今回は1周年ということで、

より道について話していこうと思います!


せっかくなので、

2回に分けてお話したいと思います。

ちなみに次回は啓発活動についてです。


 

 



まずこの1年、より道を利用して下さったり、活動を応援して下さった皆様、

本当にありがとうございます!



私がより道運営や脳脊髄液減少症の啓発活動を行えているのは、いつも支えてくださっている皆様がいるからだと思っています。



温かいお言葉やアドバイス、励ましなど、

たくさんの声が私の活動の力になっています。

本当に感謝です!




 

 


より道について



1年前、3つのことをきっかけにこのより道を作り始めました。


1.体調の悪化

2.大学で情報系を学んでいること

3.大学を休学すること


自分の体調が悪化したことで、大学を休学することに決めたのが、去年の2月頃。

1年間の休学中、療養はもちろん、それ以外にもなにか行動して実りある1年を過ごしたいと考えました。


そこで、今まで闘病してきて感じてきたことや、想いを伝えていくこと、そして同病者の人のために今の自分だからできることをやろうと決め、より道を作りました。



四苦八苦しながら5月1日に開設。

やっと情報共有ができるサイトが作れた!!!!って凄く嬉しかったです。

でも、数カ月たってもなかなか会員数や広場での共有がうまく進まなくて、悩んだときもありました。



Twitterやメディアで脳脊髄液減少症の啓発活動を同時に行っていくうちに少しずつ会員も増え、同病者やそのご家族のための情報共有ができる場所として機能するようになりました。




この1年は私自身ずっと安定していたわけではなく、


体調悪化でなかなかサイトに向き合えなかったこと

その為精神的に病気と向き合うのが辛くなったこと

このサイトは意味ないんじゃないかって悩んだこと


色々考えて1年過ごしてきました。



今、1年経って思うことは

あの時、自分から1歩踏み出して行動して本当によかった

ということです。


沢山の方と繋がれて、私も勇気や悩みを相談できて、情報共有ができる場所を提供することができて、素敵な方々に出会えて、


すごくすごく幸せだなと思っています!!!!




ですが、まだまだこれからもより道を更新していって、もっと多くの方に利用していただいたり、より使いやすいサイトにしていきたいと考えています。


みなさんと一緒に作り上げていきたいので、

これからもよろしくお願いします!




 

 



現在、広場では色々な方がお悩みや情報などを発信しています!

同病者、そのご家族だからこそ寄り添うことができると思います。

よかったら、みんなの広場見てみてください。



今回はここまで♪

最後までお読みいただきありがとうございます!!

♡やコメントお待ちしております。

閲覧数:237回3件のコメント

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3 Comments


さざなみ
May 02, 2022

初めまして

私も同病です。

宜しくお願い致します。


同じ方と

お知り合いになれましたら、嬉しく思います。

Like
さざなみ
May 06, 2022
Replying to

みう様


あらためまして

初めまして、こちらこそ宜しくお願い致します。😊


お話ししましょう


同病の方、過去に入院時の時に、お話ししたことが有りますが、

その場、それ以来です。


Like
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