一面に！？

こんばんは！

なんと、今日9月24日の中日新聞の朝刊の一面に啓発活動や脳脊髄液減少症のことが記事になりました！！！！！

一面に大々的に「脳脊髄液減少症」という言葉が記載されたことで多くの方がこの病気を知るきっかけとなれたのかなと思い、とっても嬉しいです♪

脳脊髄液減少症の認知度を少しでも向上させたいと考えて行動してきました。ちょっとですが、やっと広める活動ができてよかったと感じています！

脳脊髄液減少症を知っている方、

そして新聞によってはじめて知った方、

本当にたくさんの方から

「新聞読んだよ」

「素晴らしい活動だね」

といって頂けて嬉しいです。

ですが、まだまだ啓発活動は始まったばかりですので「脳脊髄液減少症」を広められるようにこれからより一層頑張っていきたいと思います！！

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より道会員数も今日だけで30人以上増えました。

5月に開設してから登録してくださった方、今日の新聞を見て登録してくださった方、

ありがとうございます！！

このより道は脳脊髄液減少症の患者やご家族の方などが日常的な悩みや想い、考えなどを共有できる場所として開設しました。

私自身、こういう情報共有できる場所が欲しいと思ったのが、より道を作るきっかけでした。こういう想いが、形にできてよかったですし、今後はもっと多くの方の支えやなにか前に進むきっかけとなっていけたらいいなと思います。

悩み相談だけでなく、ちょっとした治療の報告や日常的なことまで些細なことでも構いませんので、「みんなの広場」にて発信してください！！！

体験談も募集しておりますので、ぜひ応募フォームからお願いします。

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9月24日

明日の9月25日は私が不慮の事故によって脳脊髄液減少症を発症してから6年となります。

こんなタイミングで啓発活動に大きな進展があるとは思ってもいなかったので、今まであきらめないでよかったなと強く思っています。

この6年間、本当にいろんなことがありました。絶望、どん底を味わったこともあります。多くのことを我慢して、つらくて、苦しかったこともあります。どんなに考えても光が見えず、投げやりになったり、沢山泣いて悩んだりもしました。

しかし、病気になってからでも楽しかったことや嬉しかったこともたくさんあります。そして、この病気になってから人の優しさや温かさを強く強く感じて、人と人との繋がりの大切さも学びました。

今、啓発活動をやっていますが、家族、友達、先生、周りの方など、多くの方の優しさに支えられて私が活動できていると思っています。本当に感謝しています。

自分が受け取ってきたものをこれからは活動を通して多くの方に私が勇気や優しさ、頑張る力を与えていきたいです。

これからもよろしくお願いします！！

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ここまでにします♪

中日新聞の記事はTwitterの方にリンクを載せてありますので、そちらからぜひ見てください！