こんにちは！
今回は「学校生活で気を付けたこと」がテーマです。
脳脊髄液減少症の方で学生だよっていう方や学生のお子さんを持つ親御さんもいると思います。
こんなことで悩んでいませんか？
・学校で何を気を付ければいいの？
・学校にどう説明したらいいの？
・友達にはなんていえばいいの？
・理解が得られるか不安だなあ
高校1年の9月末に発症した私もたくさん悩みました。だけど、脳脊髄液減少症の方とつながっていなかったので聞くことができませんでした。
今回はそんな今悩んでいる・困っている方に参考になればいいなと思います。
《学校で気を付けていたこと》
私が学校(ここでは高校を中心に書きます)で気を付けいていたことは基本的に4つです。
１．重いものを持たない
これはブラッドパッチの後から特に意識したことです。重いものを持つのは危険というのは皆さんもご存じだと思います。
私の学校はロッカーがないのに教科書を置いていくのは禁止されていたのでバックが結構重たかったんです。なので、友達に頼んで持ってもらっていました。学校にかけあって教科書などをおいていくのを許可してもらうのもいいかもしれませんね！
２．体育は無理をしない
体調を自分でしっかり判断して、できる範囲で参加するようにしていました。
学校側にも説明し、参加できない種目の時はレポートで対応していただきました。
参加していた種目：水泳(得意だった)、サッカー、走る種目、ソフトテニスなど
水泳は上がるときだけ気を付けないといけないです。急激に重力がかかるので！
バスケットボールやバレーボールは当たると危険なので参加していませんでした。
３．水分をこまめにとる
私は普段からあまり水分をとらない方です。脳脊髄液減少症になってからは特に脱水にならないように、こまめに水分をとるように意識していました。
私は学校でも家でもOS-1を飲んでいます。1日1ℓから1.5ℓくらいを目標にしていました。
それでも、ついつい飲むのを忘れてしまう時がありました。その時は友達が気が付いて
「みう！OS-1飲んで！！！！」や「水分取ってないじゃん！」と注意してくれました。
仲の良い友達に話しておくとこういうことも気を使って注意してくれるので本当に助かっていました。
今でも、遊ぶときには水分をとっているかの確認をしてくれています。笑
４．環境づくり
友達・先生に説明をして、理解をしてもらい、協力してもらえるようにしていました。
この病気は見た目では判断できません。だからこそ理解を得ることが難しいですよね。
新しいクラスになったらその都度みんなに説明をすることは重要だと思います。
周りの人に説明をするときに
「私は脳脊髄液減少症です。協力してください」だと何をどう協力すればいいのかわかりません。
・脳脊髄液減少症ということ
・症状はなにがあるのか
・どういう時に症状が出やすいのか
・どう対応してほしいのか
・体育などで参加できないことがある
このように、病名だけでなく、症状、対応、同じように授業に参加できないことなどを簡単に話すことが大切です。
こうすることで、自分がつらい時に声を掛けてくれたり、体育で不参加でも周りの目が気になることは少なくなります。
病気だから理解して！と相手に投げてしまうのではなく、自分から行動して、過ごしやすい環境を積極的に作っていくことが大切だと思います。
参考程度に
↓
仲がいい友達
時間をとってもらい、経緯・病名・症状・どういう時に悪くなるか・対応などを細かく話しました。症状がつらい時に一番に助けてくれるのは仲がいい友達だからこそ、全部話しました。
クラスメイト
「長い間立ったり、座ったりすると頭痛や吐き気などの症状が出る」
「気圧低い(雨の日)は体調が悪くなりやすい」
などと、どういう時に悪くなるのかをイメージしやすいように簡単に、具体的に話しました。
以上の４つが基本的に気を付けていたことです。
みんなに話すのが嫌な方もいるかと思います。必ず話さないといけないというわけではないです。
ただ、体調が悪くなった時は一人では何もできません。周りの協力が必要です。なので、仲の良い友達には話しておくことは必要不可欠だと思います。
体調不良による欠席・遅刻・早退、体育などの不参加が他の子よりも多くなります。
クラスメイトに簡単にでも話しておくと、周りの視線や自分の気持ち的にも楽になるので、できれば話すことを私はお勧めします。
今回はここまでにします。
私はこの4つを気を付けていましたが、みなさんはどうですか？
他にもあると思います！
学校でどう過ごしていたか、どう説明していたかなどコメントで教えてください！
読んでいただき、ありがとうございます。
詳しく聞きたい方はTwitterのDMにお気軽にご連絡ください。
Comments