​サイト内検索

こんばんは！ みなさん体調はいかがですか？ 私は最近、体調が悪いときもあって、やっぱりそんなに簡単にずっと体調が安定しないのかなと思ったり。。。 でも、悪い時ばかりではないので 悪い時はそういう時だと考えて、毎日を過ごしています♪ 脳脊髄液減少症の患者やそのご家族が情報共有できるサイトがほしいな 同病者の方と繋がりたい 色んな事を相談したい 脳脊髄液減少症についてもっと多くの人に知ってもらいたい 色々考えて、 ちょうど去年の2月頃 開設に向けて動き始めました。 サイトなんて作ったこともなかったし、 今よりTwitterでつながっている方も少なくて、 何が必要なのか、どんなことを知りたいのか 私に何ができるのか 何もわからなかったです。 そこから約1年が経ちました。 この1年が過ぎるのは凄く早かったけど、 貴重な経験ができて、素敵な方々と出会えることもできました。 今までにないくらいとても充実した時間でした。 時には進んでいる道が正しいのか 私がやっていることは意味があるのか このまま続けていくべきなのか 悩むこともありました。 でも、みなさんがより道を利用してくれたり、 Twitterなどで温かいコメントをくれたり 支えてくれて、 みなさんのおかげでここまで続けることができました。 本当にありがとうございます！ この活動を始めて、 脳脊髄液減少症という病気を沢山の人とまではいかないけれど 私を通じて知ってくれた方がいて そういう方が連絡をくれたりして、 やってよかった、これからも頑張ろうと活動を続ける力になりました。 休学を決めた去年の2月。 今年は復学することを決めました。 復学することで活動に充てられる時間が今までより 少なくなる可能性はありますが、 より道の運営、脳脊髄液減少症の啓発活動を続けていきます。 頑張ります！ これからもよろしくお願いします！！！ 今回はここまで♪ 最後までお読みいただきありがとうございます。 ♡やコメントお待ちしております。

こんばんは！ 2022年になってからブログ更新は初ですね♪ あけましておめでとうございます。 みなさん今年もよろしくお願いします。 とっても寒くなりましたね。 私が住んでいる地域はあまり雪は降らないのに、最近よくふっていてちょっとテンション上がっています。 2021年は自分も周りの環境も凄く変化した1年でした。 休学を決めたこと サイトを始めたこと メディアに出たこと ブラッドパッチをしたこと 自分の病気・経験を伝えたこと 沢山の方に応援・支えてもらって、こんなに素晴らしい経験ができました。 本当にありがとうございます！！！！ 自分で決めたことも多くあって、そのたびに凄く悩みました。 中途半端な気持ちじゃできないし、漠然とした不安とかもあって怖かったりもしました。 でも、今はすべてやってみてよかったと感じています。 「とりあえずやってみる」 2021年の多くの体験で自分の中でより大切な言葉になりました。 6月にブラッドパッチをして、現在はある程度体調が安定した生活が送れるようになりました。 そして、4月から大学に復学することにしました！ 夏くらいから復学するのか、もう一年休学するかを考えていました。 復学したら4年生で卒論や教職も大変になるので、乗り越えられるか。 もう一年休学してどこまで体調が戻るか。 その一年で何ができるのか。 ずーーーーーーーーーっと悩んでいました。 正直、復学を決めた今もこの体調で復学して学生生活を送っていけるのかなど不安は凄くあります。怖いなとか、悪化したらどうしようとか。 でも、考えていても先のことは分からないし、できるかもしれないし だから「とりあえずやってみる」ことにしました！ 大変かもしれないけど、自分のペースで頑張ります！！！！ 今回はここまで♪ 最後までお読みいただきありがとうございました。 ♡やコメントお待ちしております。 ブログの更新を増やしていこうと考えています！

こんばんは！ あっという間に年末がすぐそばまできましたね！ 今年一年はとても早くて、でもしっかりと自分がやらないといけないことだったり、やりたいことができました。 来年ももっともっと頑張ります！ 皆さんお気づきでしょうか？？？ サイトのトップページ上部にあるロゴと文字が変わったこと！ 実は・・・ 作っていただきましたーーーーーー！ ありがとうございます！ ご紹介させていただきます♪ より道を開設後、すぐにTwitterで ホームページの感想や温かいお言葉とともに 「デザインなどのお手伝いならできます、お声がけください！」 とご連絡を頂きました。 今までのロゴはフリー素材を使用していて、 いつかより道のロゴが欲しいと思っていました。 そこで、私からロゴの制作をお願いしました。 その方は・・・ ＊ふたこさん(@hutago05) ＊同じ脳脊髄液減少症 同じ脳脊髄液減少症の方が作ってくれるなんて本当に嬉しかったです！ 同じ病気ということで、お互いの体調を理解しあいながら制作できたことが気持ち的に楽でした。 とってもかわいいデザインのロゴを作ってくださって、それも何パターンも！！！！！ ロゴができたことはもちろん嬉しいのですが、同じ病気の方とこうして繋がって、一緒にできたことが一番嬉しいです。 より道はみんなで作っていきたいと思っているので、 どんどんご意見やこういうのやろ！つくれるよ！ 大大大歓迎です！ お待ちしております♪ 今回はここまで！ 最後までお読みいただきありがとうございます。 ♡やいいね、コメントお待ちしております！

こんばんは！ 11月になると、年末なんてもうすぐじゃん！！って思います笑 あと少しの2021年を精一杯過ごしていきたいです！ 昨日(11月18日)、中京テレビのキャッチという番組に出演させていただきました！！ 多くの方に見て頂けるテレビで、脳脊髄液減少症について取り上げて頂ける企画に携わることができて本当に嬉しいです！！ 約15分という長い時間、病気の説明や症状、治療法までわかりやすく、そして詳しく放送していただけました。いい面だけでなく、「検査をしてもはっきり漏れが写るのは稀である」などと、現実もお話ししてくださったことが良かったなと感じました。 Twitter・私の友達・周りの方々からも温かい言葉や嬉しい言葉 多くいただきました。本当にありがとうございます。 5月1日により道を開設して、啓発活動を始めて、 新聞に掲載していただけたり、テレビの企画に携われたり、沢山の方に応援していただけたりと嬉しいことが多いなと思っています。 啓発活動を始めて、多くの方と出会えて、いろんな経験ができました。 治療や療養は大変で、辛いことばっかりだったけれど、その経験が今に繋がって自分の価値になっていると考えています。 私は脳脊髄液減少症になって、約6年。 発症した時は完治するまでに2.3年はかかるって言われて、なんかそれが懐かしいと思えるくらい病歴が長くなりました。 今は、やっと順調に回復しつつある。 だから、この6年で経験したことを活かして、同病者の方の役に立てたり、病気をもっと知ってもらえるように活動していきたいです！！ まだまだ、はじめたばかりで、知らないことも多いので1つ1つ向き合って、頑張っていきます。 改めて、見てくださった方ありがとうございました。 これからもよろしくお願いいたします！ 今回はここまで♪ 最後まで読んでいただきありがとうございます。 ♡やコメントお待ちしております！

こんばんは！ ブログの更新数が落ちてしまってごめんなさい。 あまり期間があかないように気を付けます笑 10月中旬なのに暑い日が続いています。 最近の私は水分をこまめにとることを意識しています。 開設して5カ月半くらい経ちました。 会員数が増えて、みんなの広場で発信する方や情報交換をする方も増えましたね！！ 自分が考えていたより道に近づいてきているのでとても嬉しく思います。 ありがとうございます！！！ みなさんがもっと使いやすい・利用したいと思うようにより道を更新したいなと。 私が「なにがいいかな～」と考えて更新していくのもいいのですが、やはり利用してくださる皆さんの意見を沢山取り入れたより道にしていきたいなと！ そこで 10/17(日)　21時30分～ 私のTwitter(＠omi__ntty)でGoogleformを投稿します こんなのが欲しいとか、ここを改善してほしいなど どんなことでも構いませんので、どんどん送ってください！！！！ ご意見だけじゃなくて感想もお待ちしております！ また、投票BOX第3弾のテーマも一緒に募集します。 こちらも入力してください！！ Googleformは匿名でだれでも送ることができます。 ご協力よろしくお願いします。 今回はここまで♪ 読んでいただきありがとうございます。 ♡やコメントお待ちしております！

こんばんは！ なんと、今日9月24日の中日新聞の朝刊の一面に啓発活動や脳脊髄液減少症のことが記事になりました！！！！！ 一面に大々的に「脳脊髄液減少症」という言葉が記載されたことで多くの方がこの病気を知るきっかけとなれたのかなと思い、とっても嬉しいです♪ 脳脊髄液減少症の認知度を少しでも向上させたいと考えて行動してきました。ちょっとですが、やっと広める活動ができてよかったと感じています！ 脳脊髄液減少症を知っている方、 そして新聞によってはじめて知った方、 本当にたくさんの方から 「新聞読んだよ」 「素晴らしい活動だね」 といって頂けて嬉しいです。 ですが、まだまだ啓発活動は始まったばかりですので「脳脊髄液減少症」を広められるようにこれからより一層頑張っていきたいと思います！！ より道会員数も今日だけで30人以上増えました。 5月に開設してから登録してくださった方、今日の新聞を見て登録してくださった方、 ありがとうございます！！ このより道は脳脊髄液減少症の患者やご家族の方などが日常的な悩みや想い、考えなどを共有できる場所として開設しました。 私自身、こういう情報共有できる場所が欲しいと思ったのが、より道を作るきっかけでした。こういう想いが、形にできてよかったですし、今後はもっと多くの方の支えやなにか前に進むきっかけとなっていけたらいいなと思います。 悩み相談だけでなく、ちょっとした治療の報告や日常的なことまで些細なことでも構いませんので、「みんなの広場」にて発信してください！！！ 体験談も募集しておりますので、ぜひ応募フォームからお願いします。 9月24日 明日の9月25日は私が不慮の事故によって脳脊髄液減少症を発症してから6年となります。 こんなタイミングで啓発活動に大きな進展があるとは思ってもいなかったので、今まであきらめないでよかったなと強く思っています。 この6年間、本当にいろんなことがありました。絶望、どん底を味わったこともあります。多くのことを我慢して、つらくて、苦しかったこともあります。どんなに考えても光が見えず、投げやりになったり、沢山泣いて悩んだりもしました。 しかし、病気になってからでも楽しかったことや嬉しかったこともたくさんあります。そして、この病気になってから人の優しさや温かさを強く強く感じて、人と人との繋がりの大切さも学びました。 今、啓発活動をやっていますが、家族、友達、先生、周りの方など、多くの方の優しさに支えられて私が活動できていると思っています。本当に感謝しています。 自分が受け取ってきたものをこれからは活動を通して多くの方に私が勇気や優しさ、頑張る力を与えていきたいです。 これからもよろしくお願いします！！ ここまでにします♪ 中日新聞の記事はTwitterの方にリンクを載せてありますので、そちらからぜひ見てください！

こんばんは！ 9月になって、カレンダーを見てたら思い出したことが・・・ ちょうど1年前。私は点滴をうちに病院に行っていたんです。 あれから1年、あの時の自分に今の状況を説明しても信じてもらえないだろうなと思うくらい症状が改善している。 あの時は毎日体調が悪くて、でもやらないといけないことが多くて悩んでいたなと。休学を本格的に考え始めたのもこのくらいの時期でした。 今回はブラッドパッチから2カ月たった今の体調などを詳しく話していきます。 現在の体調は ブラッドパッチをする前にあった症状（頭痛・吐き気・倦怠感・耳鳴り・めまいが基本的にありました）が全体的に頻度も痛みも凄く減りました。 特に酷かった頭痛や吐き気は1ヵ月に数日起こるくらいになりました。天気に左右されることも減りました。 起きていられる時間も、以前は2時間も机に向かっていると症状が出てたのが、5時間くらい机に向かっていても出てこなくなりました。その日の体調にもよりますが笑 あとは、声が出しやすくなったことと、視界がパァっとクリアになりました。 こんなにすぐに改善に向かうなんて思わなかったので本当に嬉しいですし、順調にいっているので少し安心しています！ ただ、6月29日にブラッドパッチをして、今現在までずっと体調が良かったわけではなかったです。 1か月経過した8月上旬くらいは症状がよく出ていました。少し起き上がっているだけで頭痛や吐き気などがありました。症状がこのまま出るようになったらどうしようと不安になりましたが、そういうこともなく8月下旬頃には体調が安定しました。 前回のブログで書いた通り、その時の体調の下降はブラッドパッチの経過としてあるものか疲れが原因と診断していただきました。具体的なことは前回のブログを見てみてください！ 1回目のブラッドパッチでは、何か月かごとに体調が不安定になる波があったので、今回はあるのかないのか少し不安です。 でも、今は大学を休学中で体調を最優先した生活が送れるので本当に体調を気にしていきたいと思います。 今日はここまでにします♪ ♡やコメントお待ちしております！

こんばんは！ 雨が続いていたのが嘘のように蒸し暑い日が続いていますね。 水分をしっかりとることを心掛けています！！ 6月28日から7月1日の4日間入院していました。 そこから約2か月が経ったので病院へ行ってきました！！ 退院後から現在までの体調 7月中は横になっていることがほとんどだったので凄く体調が良かった。 8月に入ってから少しずつ動くようになったのが原因なのかわからないけど、体調が悪くなる時が多かった。 新幹線とタクシーで病院へ。 コロナの感染対策をしっかりして人との接触もなるべくないように気を付けました。 新幹線はあまり人がいなかったので安心しました。 コロナが拡大しているので病院までタクシーを使いました。全然乗ったことがなかったので緊張していましたが、無事に病院へ到着！ 診察 先生に退院してからの体調を伝えました。 そして、握力をはかり(弱いまま、全く変わっていなかったです笑)、体調のこととかを詳しく話して、その結果・・・・ 先生 「体調悪くなっているのも含めて”順調”でしょう」 やったーーーーーー！ でも、なんで体調悪くなっているのに順調なんだろう。 先生 「まず、1ヵ月も体調がいいのが続くのは気のせいじゃないから。気のせいで1ヵ月も続かないしね。ブラッドパッチをして、血液が固まったことで髄液が満たされてきているから体調がいい、効果がしっかり出ている証拠だね。 8月に入ってから体調が悪い原因は２つ考えられる。 1つは”ブラッドパッチの影響”。ブラッドパッチをした血液が馴染んできて、一旦体調が下降する。だけど、また髄液が増えてきて満たされて体調が良くなる。 もう1つは”動いたことでの疲れ”。体力がなくなっているから起きている時間が増えてきて体が凄く疲れている。 どちらの原因かは分からないけど、どっちにしても全体的にみると”順調”だからね！」 最近体調が悪い時が多かったから不安だったけど良かったーーー 悪い原因も前者だとしたらこれからどんどん良くなると思うから安心だし、後者だとしたら自分で体調を見て動いている時間をコントロールすればいいから、とりあえずホッとした！！！ 先生に言われた今後気を付けること！ ・水分をしっかりとること 水分はとても大事。だけど、OS-1だけを飲んでいなくても水と塩分が取れればいいとのこと。麦茶とお煎餅でもいいよって笑 ・しっかり寝ること 髄液は寝ているときに作られるからちゃんと睡眠をとること。 ・動く時間は体調を見ながら徐々に増やしていくこと 長い間横になっていたから体力がなくなっている。多少の無理をして少しずつ体力を戻していくのもいいよ。ただ、無理をしすぎることは絶対にしないように。目安があるわけじゃないから自分の身体とよく相談して考えてやっていくしかない。 この３つを今後気を付けて過ごします！ ブラッドパッチをすると決めてからすごく不安だったし、退院してからも、いつ悪くなるのかと心配していたけれど、診察で順調って分かったので本当に安心しました。 ここまでにします♪ ♡やコメントお待ちしております！

こんばんは！ 気が付けば8月下旬に。 今日は24時間テレビがありますね。 24時間テレビって聞くともう夏休みが終わるイメージがあって、 え、もうそんな時期かとびっくりします笑 先日1本の電話が・・・ 「○○新聞の者ですが～」 取材依頼の電話でした！ 実は、私の啓発活動を応援してくださって、色々アドバイスなどを言ってくださる方が新聞の記者さんに私のことをお話ししてくれたんです。 もう、本当に嬉しくて感謝です！！ そして、電話の翌日の午後から取材していただけることに決まりました！ こんなにはやく取材の話が来ると思っていなかったので、びっくりでした。 電話の後から始まったのは取材の準備。 何話せばいいのか、自分はどういうことを伝えたいのか、まとめないと！！！ 取材の日 ご飯も食べられないくらい緊張していました笑 本当に緊張しいなんです・・・ 優しい記者さんだったので緊張もすぐにほどけました。 取材中は、病気の発症から現在までのことや啓発活動のこと、今後のことなどを中心にお話ししました。 1時間くらいを予定していた取材もなんと約2時間半！！ とにかく無事に取材が終わったので良かったなと。 めっちゃ緊張した でもめっちゃいい時間だったなと！ こんなに素晴らしい経験ができて嬉しかったです！ これからもっと脳脊髄液減少症を広めていける活動を頑張りたいと思います。 読んでいただきありがとうございました♪ ♡やコメントお待ちしております！

こんばんは！ 今回は本題に入る前に１つお知らせを！ より道を立ち上げてから約3か月たちました。 多くの方が会員になってくださったり、応援してくださったりするのですごく嬉しいです。ありがとうございます！！ これからもっとサイトを充実させたり、利用しやすいように更新したりするためにGoogleformでアンケートを行っています。 回答をよろしくお願いいたします。 https://forms.gle/t8rPXFX5zW8SztP7A ↑こちらのURLからフォームの回答ができます 匿名でだれでも回答できますのでご協力よろしくお願いします！ 今回は「検査とブラッドパッチ」についてです。 入院のブログで簡単に検査とブラッドパッチについてお話ししましたが、もう少し詳しくお話ししようかなと思います！！ ＊検査 RI脳槽シンチグラム CTミエログラフィー 髄液圧測定 ＊ブラッドパッチ 検査 検査は入院1日目に行いました。 先ほど書いたようにRI脳槽シンチグラムとミエログラフィーと髄液圧測定をやりました。 この検査は脳脊髄液減少症の確定診断のために行います。 髄液が漏れているのか、漏れはどこからか、どれくらい漏れいているのかを調べるためです。 検査方法 まず腰に局所麻酔をします。少し痛みがありますが、そこまで痛くありません。 その後、腰椎に穿刺してRIとCTミエロ造影剤を注入します。この腰椎穿刺の時に髄液圧の測定もします。この穿刺は痛いというよりかはズーンと腰が押される感じがしました。重たくなる感じです。 RI脳槽シンチグラムは注入後1・3・5・24時間後にシンチカメラで撮影します。撮影は15分ほどで終わります。目の前まで機械が近づくので目を閉じていると圧迫感がなくていいと思います。 CTミエログラフィーはRI脳槽シンチグラムの1時間後撮影の時にCTをとります。普通のCTと同じだと思います。息を吸ってとめてを2回くらいやりました。時間はかかりません。 RI脳槽シンチグラムでは画像と残存率で診断します。残存率は大人は25%、若者は20%と基準が設けられているみたいです。 検査はめっちゃ痛いというほどではなかったです。ただ、RIとCTミエロ造影剤を注入しているときから頭痛と吐き気がしました。頭痛は注入後10分くらいがピークでそこからは少し治まるものの、痛みは数時間続きました。 ブラッドパッチ（硬膜外自家血注入） ブラッドパッチは髄液が漏れている病態に対して、血液を脊髄硬膜の外側に注入して、髄液の漏れを塞ぐ処置です。 穿刺前に局所麻酔をします。 その後、脊椎の骨の隙間を背中側から穿刺します。硬膜の外側まで針先を進め、患者本人の静脈血を注入します。血液を脊髄硬膜の周囲にさやのように充満させます。 穿刺は痛いですが、検査と同じくらいでまだ我慢できました。 血液を注入しているときに痛みが出ます。本当に痛いです。注入しはじめると腰が熱くなってきてそこから急速に痛みが来ました。「痛い」と思っていても、痛すぎて声が出せませんでした。 しかし、ずっと我慢して最後まで注入するわけではありません。我慢できないくらい痛くなったら注入を休憩できました。痛みが少し改善したらまた再開。何回かに分けて予定量を注入しました。 注入中に先生に「頭上げてみて」といわれ、頭を上げるといつもより全然頭が楽でした。本当にびっくりです。視界も良くなった感じがすぐにわかりました。 注入後は穿刺した部分の痛みと腰痛がありました。1週間以上は続き、湿布を貼ることで対応しました。 1回のブラッドパッチで改善するのは1割程度で複数回やることで改善するのが約7割といわれています。 追加のブラッドパッチの間隔は個人によって異なるみたいです。2か月から半年くらいあけてやることが多いみたいです。 ブラッドパッチ後約2週間は臥床安静です。起き上がるのは必要最低限として、横になって過ごします。私は約1か月くらいはそのような生活をしていました。 今はブラッドパッチから1か月以上たったので徐々に起き上がる時間を増やしています。自分の体調と相談しながら無理のない範囲で起き上がるようにしています。 検査とブラッドパッチについて書いてみました。 これからやる方とかはどんな感じで検査やブラッドパッチをするのか不安だと思います。私も初めてブラッドパッチなどをやると決まったときは不安で怖くてずっと検索していました。 何をするのかわからないのとイメージが少しでも持てるのとは全然気持ちが違いますよね。 ブラッドパッチは特に「痛い」と書いてあることが多いなと感じた方もいると思います。これで余計怖くなった方がいたら申し訳ないです。 私は入院前、検査やブラッドパッチが怖くてTwitterにそのことを書きました。 沢山の方がリプをくれて、応援してくれました。本当に心強くて頑張ろうって思えました。ありがとうございました！！！ ・ちょっとの辛抱だから、ちょっとの間だけだから ・検査やブラッドパッチの痛みは一時的。前向きに！！大丈夫！ ・怖いですよね。快方へと向かうことを祈っています。心から応援しています！ など一部ですが、こんな素敵で心強い言葉をかけてくださりました。 1人じゃないんだって思えました。 本当にありがとうございました！ 今回はここまでにします♪ 読んでいただきありがとうございました！ ♡やコメントお待ちしております。

こんばんは！ 暑い日が続いていますね(-_-;) 私は普段からあまり水分をとらない人なので 脱水にならないようにこまめに水分をとることを意識しています！！ 今回は入院3.4日目ということで入院のブログは最後になります。 ブラッドパッチの翌日と退院についてです。 入院3日目 7：05 検温 微熱が続いていました。大体37.4くらいです。 7：35 朝ごはん 9：23 点滴1本目開始 11：40 1本目の点滴が終了し、2本目開始 12：15 お昼ごはん 14：17 2本目の点滴が終了し、3本目開始 14：50 ブラッドパッチで刺したところに貼ってあった絆創膏をはがす。血も止まっていて、問題なかったです。 15：00 おやつ 14：33 3本目の点滴が終了。 今日の点滴は終わり。 18：00 晩御飯 入院3日目は合計3本の点滴をしました。 入院中は1日に2本から3本の点滴をしていました。 検査などもないため、ずっと横になっていました。テレビ見たり、PCやスマホで動画見たりして過ごしました。また、その日は音楽特番がテレビでやっていたので暇にならずに済みました！ 頭痛・吐き気・倦怠感などはなかったのですが、腰の痛みと微熱がありました。 湿布を張ったり、アイスノンで冷やしたりして対応しました。 ブラッドパッチが無事に終わったので心がスッキリしていました。 夜寝る前に、退院前に先生に聞くことを考えていました。 入院4日目(退院の日) 6：05 1本目の点滴開始 お昼過ぎには退院する予定だったので、それに合わせて点滴開始の時間を早めてもらいました。 8：40 朝ごはん 9：12 1本目の点滴が終了し、2本目の点滴開始 11：15 先生が病室に 体調などを聞かれて、あとは私が昨日考えた聞きたいことを質問しました。 聞いたことは ・退院後に注意すること ・重たいものは持たない方がいいか ・どれくらい安静にするべきか ・症状が出たときの対処法 などです。 11：25 2本目の点滴終了 13：00 退院 退院の日は雨が凄い降っていて、そのせいか身体が重たかったです。 新幹線で帰りましたが、座っているのが体調や体力的にも不安だったので初めて「多目的室」を利用しました。 多目的室とは 身体の不自由な方や、歩行困難な方が優先して利用できる個室。 身体の不自由な方の利用がない場合には、小さな子供連れの方の授乳、体調不良の場合などにも利用できます。 普段はカギがかかっているので勝手に使うことはできないです。 今回は東京駅から最寄り駅まで利用しました。 多目的室の予約は条件があり、私は該当していなかったので予約できませんでした。 なので、当日に利用できるかの確認を窓口で行いました。 多目的室の利用の流れ 窓口で多目的室を利用したいことを伝える (理由、乗る車両、区間など) ↓ 係の方が多目的室が空いているかを確認してくれます ↓ 空いていたら、多目的室用のチケットを発券してくれます (多目的室をすることでの料金の発生はありません) ↓ 改札を通って、新幹線に乗ります ↓ 乗務員さんに多目的室を利用したいことをチケットを見せながら伝える ↓ 多目的室まで案内してくれます 中には座席があります。私は横になりたかったので、フラットにしてもらいました。 「フラットにしてください」「ベットにしてください」と伝えましょう！！ 横になれますが、枕のようなものはないので大きめのタオルを持っていると枕代わりにできるのでお勧めです！ 多目的室内はパイプ椅子、網棚、鏡、コンセントがありました。 このような流れで多目的室が利用できます。 空き状況を確認したり、チケットを発券したりするのが時間がかかりました。 大体15分～20分くらいでした。余裕をもって窓口へ行くことをお勧めします。 多目的室の扉はボタンで開閉できます。 注意する点としては、向かい側にトイレがあるため、間違って開けてしまう方が多いみたいです。なのでカギを閉めて利用してください！！(乗務員さんにも言われました) 実際に、私が使用しているときに2回くらい開けようとした方がいました。 乗り心地は予想以上に快適でした。 ですが、やはり揺れと音があったので弱い方は気を付けた方がいいと思います。 新幹線で横になって乗ってみて疑問に思ったことは、 横になった時に頭を進行方向にするのか、足を向けるのか。 両方試してみました。 身体にかかる負担的(重力など)には足を進行方向に向けた方が体が楽でした。 しかし、そうなると頭の方から負担がかかっていることになるので、脳脊髄液減少症の人やブラッドパッチ後的にはどうなのかなと心配しました。 多目的室を利用したことがある方はどうしていたのかなと知りたくなりました！ これで入院生活については終了です！！！！ 1人だったので寂しかったり、不安だったりがありましたが無事に退院できてよかったです。 これから入院する方や検査・ブラッドパッチをする方がこのブログを見て少しでも参考になればいいなと思います。 ブラッドパッチや検査についてはまた詳しくブログを出そうかなと考えています。 読んでいただきありがとうございます♪ ♡やコメントお待ちしております。

こんばんは！ ブラッドパッチを行ってから1日中横になって生活をしていますが、PCでの作業が難しいなと、、、 横になりながらでも、PC作業ができるようにしたい！！ 今回は入院1日目に引き続き2日目について書いていこうと思います。 ブラッドパッチか生食パッチを控えているため、朝から緊張していました。 7：00 検温と血圧測定 平熱で、血圧も問題ありませんでした。 7：40 朝ごはん 緊張や不安であまり食欲がありませんでした笑 9：30 RI脳槽シンチの24時間後撮影 4回目だったので顔の近くまで迫ってくる機械にも慣れました。 9：50 １本目の点滴を開始 10：10 RI脳槽シンチとミエログラフィーの結果を伝えられる 先生が病室で説明してくださいました。 結果は 「確実な漏れは見られない」 前回もそうだったのでやっぱり漏れは分からないかぁと思いました。 だけど、前回と違ったのはここからです。 「ミエログラフィーは特に漏れなどは見られないが、RI脳槽シンチが怪しくて残存率が基準を下回っている」 詳細を聞くと、 「3時間後の結果を見ていた時は漏れているのか微妙だったけど、24時間後の結果を見たら腰のあたりが怪しい。そして、残存率が17.5%だった。基準より下回っていたので漏れていると思う。ブラッドパッチをする方がいい。」 残存率は初めて数字としてだしてもらいましたが、結果が脳脊髄液減少症の基準より下回っていることは私の中ですごく救われた感じがしました。 今までずっと「脳脊髄液減少症の疑い」だったんです。 本当に自分は脳脊髄液減少症なのか、ただの体調不良を脳脊髄液減少症にしているのではないかと悩んでいました。 この検査で漏れは確認されなかったので「脳脊髄液減少症の疑い」のままだけど、数字として基準より下回っていることが分かったことで漠然としていた”疑い”から今までの体調不良は脳脊髄液減少症だからと原因が分かった。ホッとしたというか、わかってよかったと思いました。 この結果から、 生食パッチをして、効果があればブラッドパッチの予定が、 ブラッドパッチに変更されました。 10：50 ブラッドパッチ 腰椎より自己血20mlを注入しました。入れているときには、我慢できないくらい痛くなったら休憩してを3.4回繰り返してすべて注入できました。 注入しているときはすごく痛かったのですが、ブラッドパッチ直後にマッサージをしてもらったのが効いたのか腰の痛みは長引かなかったです。 ブラッドパッチについてはまた別で書こうかなと思います！ 11：15 車椅子で病室に戻ってくる ここから30分間うつ伏せ 枕に頭をのせてうつ伏せになると腰に激痛が走るので枕をどかしてもらいました。 11：35 先生が病室に ブラッドパッチは予定量入ったことを教えてくれました。 腰が痛かったので湿布を処方してもらいました。 12：15 1本目の点滴終了→2本目へ 処方してもらった湿布を張ってもらいました。少し痛みが和らぎました。 13：30 お昼ごはん この時点で立ったり座ったりできましたが、10分も座っていると腰が痛くなるので休憩しながらご飯を食べました。 14：25 2本目の点滴終了→3本目へ 15：15 おやつ 16：25 3本目の点滴終了 腰のガーゼをばんそうこうに変える。出血も止まって、痛みもだいぶ良くなっていました。 16：40 先生が病室に ブラッドパッチ後の体調を確認 ブラッドパッチ直後から頭を上げたときの軽さ、症状、身体の重たさが良くなっていました。 17：00 この時間くらいから横になっていれば腰の痛みはほとんどなくなっていました。 18：00 晩御飯 こんな感じで２日目を過ごしました。 前回よりもブラッドパッチが痛くなかったので良かったと思います。 マッサージや湿布があったので腰の痛みが長引かなかったかなと！ ブラッドパッチをしてから微熱が続きました。 37.4くらいが1週間くらいは出てましたね。 とにかく無事にブラッドパッチが終わってホッとしています。 この入院生活を書き終わったらRI脳槽シンチとミエログラフィー、そしてブラッドパッチのことを詳しく書きます。 今回も読んでいただきありがとうございます♪ いいねやコメントお待ちしております！